Malattie rare – Registro italiano delle malattie neuromuscolari
In Europa e nel mondo, il panorama dei registri di pazienti nel campo delle malattie neuromuscolari è cambiato negli ultimi 10 anni. Nel 2009, in Italia diverse associazioni di pazienti e la Fondazione Telethon hanno iniziato a 
sviluppare un registro di pazienti legato a TREAT-NMD.
Un articolo pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases si sofferma sull’implementazione di questo sforzo congiunto e sull’esperienza acquisita.
Nel complesso, l’articolo plaude allo sforzo, sottolineando il livello di coinvolgimento dei pazienti e allo stesso tempo di medici esperti della rete italiana nella raccolta di dati secondo le migliori pratiche cliniche.
Orphanet J Rare Dis. 2018 Oct 4;13(1):176
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-20-dicembre.html
