Malattie rare – I pazienti chiedono di partecipare alla cooperazione europea per la valutazione delle tecnologie sanitarie

Il 13 novembre 2018, 14 organizzazioni e federazioni europee di pazienti, tra le quali EURORDIS, hanno pubblicato una dichiarazione in cui chiedono alle istituzioni dell’UE di adottare misure adeguate a integrare pienamente la partecipazione dei pazienti nella cooperazione europea per la valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA – Health Technology Assessment), sotto forma di consultazioni, avvio tempestivo di discussioni, definizione dell’ambito di intervento e valutazioni.

Questa dichiarazione sottolinea come la valutazione delle tecnologie sanitarie abbia senso solo se i valutatori conoscono gli esiti rilevanti che necessitano di essere migliorati e quale impatto i pazienti ritengono che la tecnologia avrà sulla loro vita quotidiana.

Le organizzazioni ritengono inoltre che anche la forma in cui si terranno le discussioni rivesta un ruolo importante e che non sarà sufficiente compilare documenti scritti per raccogliere le informazioni sui pazienti, che dovranno invece essere ottenute attraverso incontri faccia a faccia (consultazioni congiunte), gruppi di discussione con valutatori nella fase di definizione dell’ambito di intervento, interviste telefoniche, tecniche per individuare le preferenze dei pazienti e gruppi di esperti o cittadini.

I pazienti chiedono di essere inclusi in tutte le fasi del processo decisionale che avranno un impatto diretto sulla loro vita, entrando a far parte di comitati etici per le sperimentazioni cliniche, per migliorarne la qualità collaborando con le aziende ed entrando nei comitati scientifici dell’Agenzia Europea per i Medicinali e contribuendo alla farmacovigilanza riferendo eventuali effetti collaterali.

Leggi la dichiarazione congiunta

Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-20-dicembre.html