Malattie rare – Strumento POWER, raccomandazioni per coinvolgere i rappresentanti dei pazienti nella scelta delle misurazioni degli esiti rilevanti durante la progettazione di sperimentazioni cliniche

I ricercatori hanno sviluppato uno strumento per coinvolgere i pazienti nell’individuazione delle misurazioni degli esiti e nella scelta degli strumenti di misurazione; lo strumento è stato sviluppato con un gruppo di pazienti esperti e un test pratico durante una sperimentazione in corso.

Lo sviluppo e le prime esperienze con lo strumento sono descritte in un articolo pubblicato in Health Policy.

Health Policy. 2018 Sep 21. pii: S0168-8510(18)30500-1

Consulta l’abstract su PubMed

Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-22-novembre-2018.html