Malattie rare – Mastocitosi, Italia: l’esperienza di 6 anni del Registro Ospedaliero Italiano
Il Registro Italiano per la Matocitosi è stato creato nel 2009 allo scopo di raccogliere dati sui pazienti affetti da mastocitosi a livello multidisciplinare e nazionale, per studiare le principali differenze nei segni clinici della malattia, nei sintomi e nel decorso clinico confrontando diversi gruppi di età, allo scopo di comprendere le basi delle diverse diagnosi e algoritmi terapeutici e per capire se gli esiti della malattia nei pazienti italiani potevano confermare i dati provenienti da altre fonti.
L’analisi di 600 pazienti, durata sei anni, ha messo in luce alcuni approcci, specifici per ogni centro, per la diagnosi e la terapia. Gli autori dell’articolo pubblicato in Future Oncology sottolineano l’importanza di un database multicentrico per le malattie rare come la mastocitosi.
Future Oncol. 2018 Nov;14(26):2713-2723
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-22-novembre-2018.html