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Malattie rare – Insufficienza intestinale cronica benigna, 150 bambini che non potranno mai mangiare e si nutrono artificialmente

“Legati a un filo per nutrirsi artificialmente: è la condizione in cui vivono ottocento italiani, di cui 150 bambini, costretti a dipendere per molte ore al giorno, spesso per tutta la vita, da un macchinario per infondere in vena, attraverso un catetere, le sostanze nutritive di cui hanno bisogno. Il loro intestino, infatti, non è più in grado di nutrire l’organismo perché soffrono di insufficienza intestinale cronica benigna (non dovuta a patologie tumorali), causata da malattie congenite o acquisite. Diagnosi tempestiva e migliore gestione del percorso assistenziale hanno allungato la speranza di vita dei pazienti affetti da questa rara insufficienza d’organo che colpisce 12 persone ogni milione. Anche la qualità di vita è migliorata soprattutto con la nutrizione parenterale domiciliare che consente ai pazienti di gestire il trattamento a casa propria: l’infusione avviene durante le ore notturne o anche di giorno, grazie a sistemi portatili contenuti in uno zaino, permettendo così di muoversi fuori casa, andare a scuola, al lavoro. Ma i percorsi assistenziali non sono uguali su tutto il territorio nazionale per tutti i pazienti, che spesso si trovano ad affrontare numerosi ostacoli. Se ne è discusso nei giorni scorsi a Roma nel corso del IX convegno nazionale organizzato dall’associazione dei pazienti Un Filo per la Vita onlus, in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma.

Le difficoltà

«La complessità del trattamento richiede il coinvolgimento di un nutrito gruppo di specialisti, dal neonatologo al chirurgo endoscopista, dal radiologo al trapiantologo, dalla dietista di nutrizione artificiale ad infermieri specializzati nel trattamento delle stomie, coordinati dal gastroenterologo in una struttura in grado di dare assistenza continuativa in tutto l’arco delle 24 ore – spiega Antonella Diamanti, responsabile dell’Unità operativa di nutrizione artificiale dell’Ospedale Bambino Gesù, Centro di coordinamento regionale per la pediatria nel Lazio, dove sono curati anche bambini provenienti da tutta Italia – . Solo 11 regioni hanno recepito le linee guida sulla nutrizione artificiale del 2006 e solo sette hanno attivato un centro pediatrico di nutrizione artificiale domiciliare, che potrebbe gestire la malattia sul territorio con protocolli condivisi con il centro di riferimento. Nelle Regioni in cui mancano provvedimenti regolatori – continua Diamanti – le Asl si comportano in modo diverso: capita che qualche Asl impieghi anche 5-6 mesi prima di avviare il programma domiciliare, per cui i pazienti stazionano in ospedale, con enormi sacrifici anche per le famiglie che devono affrontare viaggi spesso fuori Regione».

Burocrazia che ostacola

I disagi per i pazienti e i loro familiari non sono finiti. «Cerchiamo di assicurare ai nostri figli una vita il più possibile normale, a cominciare dalla scuola, ma non tutte sono pronte ad accogliere i bambini in nutrizione parenterale – spiega Sergio Felicioni, presidente di Un Filo per la Vita onlus e papà di un’adolescente affetta dalla malattia -…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “150 bambini che non potranno mai mangiare e si nutrono artificialmente”, CORRIERE DELLA SERA / MALATTIE RARE

Tratto dahttps://www.corriere.it/salute/malattie-rare/18_novembre_22/150-bambini-si-nutrono-artificialmente-bfd8ea2a-e686-11e8-9a83-b082906ea509.shtml?