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100 giorni alla Giornata delle Malattie Rare 2019!

Il conto alla rovescia per la Giornata delle Malattie Rare 2019 è ufficialmente iniziato. La 12a edizione della Giornata delle Malattie Rare si svolgerà il 28 febbraio 2019. La giornata vedrà i membri della comunità delle malattie rare dai pazienti e dalle loro famiglie, ai ricercatori e ai responsabili politici unirsi per sensibilizzare alle malattie rare in tutto il mondo.

Inizia la pianificazione per il 28 febbraio!

La campagna Rare Disease Day 2019 è già in corso ed è tempo di condividere le attività della Giornata delle Malattie Rare che stai pianificando nel tuo paese con la comunità delle malattie rare in tutto il mondo!

Ci sono molti modi per coinvolgerli tutti! Vedi sotto per qualche ispirazione:

La tua organizzazione può diventare amica della Giornata delle Malattie Rare.
Puoi ospitare un evento e pubblicarlo su rarediseaseday.org!
Raccontare la tua storia: carica una foto o un video per condividere la tua esperienza su cosa significa vivere con una malattia rara.
Scarica il logo della Giornata delle Malattie Rare da utilizzare sul tuo sito web e sui materiali dell’evento.
Supporta la campagna #ShowYourRare utilizzando la cornice di Facebook e di twibbon.

Un riflettore sulla cura

Il tema di quest’anno per la Giornata delle Malattie Rare è “Bridging health and social care” – ‘INTEGRIAMO L’ASSISTENZA SANITARIA CON L’ASSISTENZA SOCIALE.

Ci sono oltre 6000 malattie rare attualmente conosciute e molte ancora non diagnosticate. Una migliore assistenza sanitaria e sociale coordinata aiuta gli oltre 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara e le loro famiglie ad affrontare le sfide quotidiane.

Concentrandosi sul colmare il divario tra salute e assistenza sociale, la Giornata delle Malattie Rare 2019 è un’opportunità per chiedere il miglioramento e il continuo coordinamento di tutti i servizi di assistenza sanitaria, sociale e di comunità per garantire che questi servizi siano efficaci, accessibili e servano il migliore interesse di pazienti con malattie rare in tutto il mondo.

Show Your Rare –  Mostra la tua rarità
Vuoi divertirti un po’ per la Giornata delle Malattie Rare 2019? Quindi puoi mostrare i tuoi rari e dipingere la tua faccia!

Partecipa alla campagna #ShowYourRare di dipingere il viso sui social media a supporto della Rare Disease Day 2019. Partecipa alla campagna per tutto il mese di febbraio dipingendo il tuo viso e condividendo i tuoi selfie sui social media utilizzando gli hashtag #ShowYourRare e #RareDiseaseDay! Sostieni la comunità delle malattie rare – Mostra le tue rare, mostra che ti interessa!

In alternativa, se preferisci non dipingere la tua faccia, ci sono molti altri modi per essere coinvolto nella campagna:

Restate sintonizzati per il lancio dei poster e dei video di Rare Disease Day 2019!

Fonte: RARE DISEASE DAY

Tratto da: https://www.rarediseaseday.org/page/news/100-days-until-rare-disease-day-2019