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Malattie rare – Emofilia, la malattia va in scena con lo spettacolo teatrale ‘B-side’

Siamo tutti diversi, caratterialmente e geneticamente, una realtà che non può che venire compresa: lo spettacolo teatrale presentato in anteprima al Teatro Franco Parenti di Milano vuole essere un inno all’accoglienza di tale diversità, in tutte le sue forme anche quando la diversità è una malattia molto rara, come l’emofilia B, o la passione per dischi introvabili. Sulle note di grandi pezzi nati come B-Side e poi divenuti celebri di Doors, Queen, Pearl Jam e altri grandi artisti è stata creata una pièce teatrale per raccontare agli adolescenti e non solo com’è la vita con una patologia molto rara, ma anche come si debba andare oltre il primo ‘lato’ delle persone

Lo spettacolo
Protagonisti due fratelli diciottenni. Stanno per fare la maturità. Sono nella loro camera che dividono da quando sono piccoli. Ennio sta armeggiando con la sua collezione di dischi in vinile.

È appassionato del pop rock, di mostri sacri come Freddy Mercury o Eddie Vedder, ormai quasi estinti nelle cuffie dei suoi coetanei. In più colleziona e ascolta prevalentemente i B-Side dei loro dischi, spesso cantando a squarciagola. A scuola lo considerano uno strano… Anche Emilio, suo fratello, è un adolescente di quelli rari.  Ha l’emofilia, che già di per sé è una malattia rara e ben poco conosciuta; ma Emilio ha la forma più rara di emofilia, la B. Si stanno preparando per andare al 18esimo più importante dell’anno, una di quelle feste che mette il confine tra chi è ‘popolare’ e chi non lo è.

Si tratta di uno spettacolo nuovo, dal sapore fresco come lo è l’adolescenza, e allo stesso tempo provocatorio, che con il linguaggio dei “teens” vuole parlare a un pubblico allargato per sensibilizzare sul valore della diversità, qualunque essa sia.
Prodotto da Banda Sciapó, un’Associazione Culturale di Milano, con il patrocinio di Fondazione Paracelso e il supporto non condizionato di Sobi, B-Side debutterà ufficialmente il 14 dicembre a Firenze proprio di fronte alle classi delle scuole medie superiori.
 
Il tema della diversità
Sarà portato in scena il tema della diversità, della sua accettazione e del valore che può donare. Come nei vecchi 45 giri l’altra faccia del disco, il B-Side appunto, poteva nascondere incredibili e sorprendenti scoperte, così anche chi si ferma all’apparenza di persone etichettate come ‘diverse’, come Ennio che ascolta a 18 anni musica rock o Emilio malato raro di emofilia del tipo B ancora più rara, potrebbe perdersi il mondo che nascondono e la loro reale ricchezza. Se tutti gli ascoltatori alla fine degli anni 70 si fossero fermati al ‘singolo’ del lato A di Gloria Gaynor oggi forse non sapremmo niente di lei e neppure balleremmo ancora I will survive. Stesso discorso per Roadhouse Blues dei Doors con cui si apre lo spettacolo.

“Ancora oggi, chi ha l’emofilia e fa ‘outing’ sente di essere considerato ‘diverso’; percepisce in alcune persone che lo circondano una sorta di allontanamento dovuto a pregiudizio o ignoranza” ha affermato Andrea Buzzi, Presidente di Fondazione Paracelso. “In una fase delicata della crescita come l’adolescenza, questa emarginazione sociale può portare a serie ripercussioni di tipo emotivo e psicologico. B-Side è nato proprio dalla volontà di far conoscere la patologia a un pubblico giovane eliminando pregiudizi e portandolo a riflettere su valori quali la diversità, l’accettazione e l’inclusione sociale attraverso un linguaggio e uno stile tipici di quell’età”.

Lo spettacolo racconta proprio due tipi di diversità, anzi di rarità: da una parte Ennio con la passione per una musica lontana nel tempo come quella che ha dominato gli anni ’70 mentre i suoi coetanei ascoltano artisti emergenti come Ghali o Calcutta; dall’altra Emilio con l’emofilia B cinque volte più rara di quella A, già rara di per sé…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “L’emofilia va in scena con B-side”, PHARMASTAR

Tratto dahttps://www.pharmastar.it/news/oncoemato/lemofilia-va-in-scena-con-b-side-28181