27 Ott 2018
Malattie rare – NORD annuncia la creazione di dieci nuovi registri
L’Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare (NORD) ha investito una parte di un finanziamento pluriennale concesso da Shire per sviluppare dieci registri per l’archiviazione di dati di alta qualità, longitudinali, raccolti sistematicamente e riguardanti la storia naturale, per migliorare la comprensione delle malattie e la loro espressione nel tempo.
I dati raccolti sono uniformi e includono, a titolo esemplificativo:
- Dati socio-demografici
- Dati medici e diagnostici
- Dati sul trattamento e la progressione della malattia
- Dati sulla presa in carico
- Dati sulla qualità della vita
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-26-ottobre-2018.html