Tumori rari – Rete nazionale, operativa entro il 2020
“Atteso da decenni, il network è fondamentale per diagnosi accurate e terapie
adeguate, limitando i disagi dei pazienti. I sarcomi hanno fatto scuola anche per migliorare la ricerca scientifica. Specialisti riuniti a Milano dall’associazione Paola
Centri di riferimento specializzati e accreditati, team multidisciplinari, ricerca in network e cooperazione per accelerare l’approvazione di nuove terapie sono i punti chiave. È questo ciò che serve per curare al meglio chi soffre di un tumore raro. A dimostrarlo concretamente è dall’esperienza maturata nella gestione dei sarcomi, neoplasie che colpiscono, soprattutto nei giovani prima dei 20 anni e negli adulti oltre i 60, ossa e tessuti molli, muscoli, cartilagini, vasi, tessuto adiposo. Per semplificare e migliorare l’accesso dei pazienti alle terapie, dall’esperienza maturata nella gestione del sarcoma, è nata la spinta finale alla realizzazione della Rete Nazionale Tumori Rari, che si propone come integrazione delle attuali Reti Oncologiche Regionali in collaborazione con le Reti Malattie Rare. I maggiori esperti italiani, riuniti in un convegno a Milano organizzato dall’Associazione Paola per i tumori muscolo-scheletrici Onlus, hanno fatto il punto sullo stato di attuazione della Rete, che è stata istituzionalizzata dall’Intesa Stato-Regioni a settembre 2017 e sarà pienamente operativa entro il 2020, focalizzandosi sul sarcoma come modello di tumore raro a cui ispirarsi.
Diagnosi scorrette, ritardi, terapie inappropriate
Per questa neoplasia, che ogni anno colpisce 3.500 italiani, la Rete prevede una decina di Centri di riferimento nazionali a cui si potranno rivolgere tutte le strutture periferiche aderenti al network per consulti diagnostici e per la gestione dei trattamenti, consentendo finalmente ai pazienti di accedere alla migliore assistenza senza essere costretti alla migrazione sanitaria.Organizzazioni di pazienti, esperti clinici e aziende nel 2017 hanno redatto un documento, la Sarcoma Policy Checklist, in cui è stata indicata la via da seguire per approdare a un efficiente trattamento della patologia grazie a un approccio di rete, che consenta un maggior «lavoro di squadra» per la gestione dei malati. «L’agenda strategica europea sui sarcomi del 2017 ha evidenziato che i pazienti affrontano esperienze molto difficili – spiega Ornella Gonzato, fondatrice e presidente dell’Associazione Paola che ha promosso il convegno, con il sostegno di Eli Lilly -. Nei sarcomi per esempio non è semplice ottenere una diagnosi corretta e tempestiva: fino al 40% riceve diagnosi scorrette, fino al 25% terapie non appropriate. Per questo è necessario organizzare i servizi di diagnosi e cura assicurando qualità ed equità. Il modello sarcoma, che ha tracciato la strada per l’avvio della Rete Nazionale Tumori Rari, è innovativo anche perché per una volta si è realmente partiti dall’ascolto dei malati: gli esperti clinici hanno individuato le caratteristiche indispensabili della Rete facendosi carico delle esigenze dei pazienti e mettendo realmente al centro i bisogni espressi dalle associazioni».
La Rete Nazionale Tumori Rari, attesa da 20 anni
«In Italia esistono diverse reti professionali dedicate a specifiche neoplasie rare, originate dallo sforzo autonomo dei professionisti sanitari – afferma Paolo G. Casali, direttore dell’Unità di Oncologia Medica 2 dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano -. La Rete Nazionale Tumori Rari dovrà includerle e renderle ancora più efficienti, almeno decuplicando la quota di pazienti che sarà possibile prendere in carico e aiutandoli dove tutto può sembrare subito difficile al singolo paziente con tumore raro, a cominciare dalla risposta alla semplice domanda “dove devo andare?”. È una domanda che non si deve porre il paziente con tumore frequente ed è la domanda a cui la nuova Rete dovrà consentire di dare una risposta. I pazienti potranno rivolgersi alle strutture più vicine aderenti alla Rete, certi di ricevere la migliore assistenza possibile anche senza spostarsi eccessivamente, se non per interventi e terapie di particolare complessità erogabili solo dai centri di riferimento nazionali». Una Rete istituzionale era auspicata da vent’anni, finalmente ora è stata avviata e speriamo che il processo di selezione delle strutture venga avviato rapidamente. Se così, entro il 2020, la nuova Rete dovrebbe essere completamente operativa e valutabile negli esiti.
Migliorano le possibilità di guarigione dei malati
Le Reti sono tanto più essenziali quanto più rare sono le patologie per cui sono pensate: un singolo centro difficilmente può maturare una larga esperienza su un tumore con un’incidenza molto bassa, per affrontare la malattia al meglio è indispensabile appoggiarsi a Centri di riferimento che assistono un volume maggiore di pazienti. «Grazie al riferimento sistematico dei pazienti alla Rete, che garantirà l’erogazione dei trattamenti iniziali nei centri esperti, nel caso dei sarcomi potrebbero essere migliorate le probabilità di guarigione di almeno il 20% – spiega Alessandro Gronchi, responsabile della Struttura di Chirurgia dei Sarcomi dell’Istituto Nazionale Tumori di Milano e presidente eletto della Società Italiana di Chirurgia Oncologica -. In questo momento speriamo di avviarci nella fase di reclutamento dei centri aderenti alla Rete. Sono previsti centri “Hub” che potranno erogare tutte le prestazioni, comprese quelle a elevata complessità. Questi centri saranno scelti sulla base del volume di pazienti gestito, pari ad almeno 100 casi l’anno nel caso dei sarcomi, e sulla presenza di numerosi specialisti con un’esperienza specifica nello specifico tumore raro. Dovrà essere presente infatti un team multidisciplinare a cui facciano capo almeno un chirurgo, un oncologo, un radiologo, un patologo e un radioterapista. I centri periferici o centri “Spoke” potranno associarsi alla Rete semplicemente esprimendo l’interesse a farlo: i pazienti potranno dunque rivolgersi in prima battuta anche a queste strutture, che grazie alla teleconsulenza con gli Hub potranno già garantire diagnosi e gestione della terapia adeguate e anche all’avanguardia. Solo per le prestazioni a elevata complessità, come la chirurgia o i trattamenti radianti altamente specialistici, i pazienti saranno indirizzati direttamente agli Hub».
Collegarsi è fondamentale anche per fare ricerca
La Rete, concepita per migliorare la qualità di cura, sarà utile anche per accelerare la ricerca clinica e su nuovi farmaci: alimenterà, infatti, anche un database clinico sui tumori rari e «banche dei tessuti» per la ricerca traslazionale. «Rarità e complessità della malattia – riprende Gonzato – comportano per i malati maggiori difficoltà d’accesso sia alle cure (che richiedono competenze altamente specialistiche) sia all’informazione, che è fondamentale per poter fare scelte consapevoli…”
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Fonte: “Una Rete nazionale per curare i tumori rari: operativa entro il 2020”, CORRIERE.it
