Malattie rare – Associazione Ehlers-Danlos (EDS) ed aracnoidite (ARC)
Articolo segnalato dall’associazione Tarlov Italia Onlus.
SINDROME DI EHLERS-DANLOS
Bollettino 1
Agosto 2018
Associazione tra Ehlers-Danlos (EDS) e aracnoidite (ARC)
Un osservatore casuale, a prima vista, potrebbe giustamente chiedersi perché abbiamo avviato un progetto di ricerca ed educazione sia sull’Aracnoidite (ARC) che sulla Sindrome di Ehlers-Danlos (EDS).
Abbiamo una risposta semplice.
Circa 2 anni fa abbiamo iniziato ad ascoltare pazienti e medici da tutt’Italia che avevano loro stessi o stavano curando un paziente che aveva entrambe le malattie.
Nella nostra ricerca clinica abbiamo scoperto che a circa la metà dei nostri pazienti con Aracnoidite adesiva (AA) che ci erano stati indirizzati con questa diagnosi, era stata diagnosticata in seguito attraverso lo screening, anche l’EDS.
Inizialmente, la presenza combinata di queste 2 condizioni è stata ritenuta una coincidenza, ma attraverso ulteriori ricerche sulla relazione, siamo arrivati a capire che questa associazione non è una coincidenza.
Ora sappiamo che una persona affetta da EDS ha un’alta probabilità di sviluppare ARC e AA, nell’area cervicale, nella regione lombare o in entrambe.
Come e perché accade questo?
L’EDS è ben nota per essere una malattia genetica che causa cambiamenti degenerativi nei tessuti molli (per esempio fibre tissutali, rivestimenti, tendini, cartilagine, fasce, nervi).
Non è ben noto che il midollo spinale, le radici nervose e il loro rivestimento abbiano un tessuto molle molto fragile che può degenerare se si ha l’EDS. Questo strato interno più interno del rivestimento del canale spinale è uno strato fragile chiamato pia madre. Aiuta a fornire nutrimento e protezione allo strato aracnoideo e alle radici nervose.
Crediamo che questo sottile strato fragile e persino lo strato aracnoide e la superficie delle radici nervose possano degenerare, più facilmente nell’EDS, attraverso traumi e dall’invasione di batteri, virus e sostanze chimiche ad un tasso molto più alto di quelli senza EDS.
Questo può causare la formazione di infiammazioni e aderenze nella colonna vertebrale.
Le cisti di Tarlov riteniamo possano essere il risultato di questo processo degenerativo.
La nostra valutazione del processo patologico che causa l’ARC in pazienti con EDS può richiedere un miglioramento, ma siamo più fiduciosi che il meccanismo sottostante che causa l’associazione di EDS e ARC/AA sia un processo genetico e degenerativo che attacca i tessuti di sostegno molli nel rivestimento del canale spinale e nel midollo spinale.
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