Malattie rare – Emofilia, col dolore cronico ci convive più del 50% dei malati
“Più del 50% delle persone con emofilia convive con il dolore cronico. Sono i dati emersi da uno studio internazionale recentemente presentato al congresso della World Federation of Hemophilia. Questi dati sono stati confermati da una recente indagine di Osservatorio Malattie Rare su un campione di quasi 100 pazienti con emofilia, che ha rilevato come il dolore impatti gravemente sulla qualità della vita delle oltre 5.000 persone che in Italia convivono con questa malattia genetica rara e cronica
Per gli emofilici over 25, 84% del campione intervistato, la malattia limita aspetti fondamentali della vita nel 54% dei casi. Per questo 54% di intervistati i limiti dipendono nel 52% dei casi dal dolore dovuto ai sanguinamenti e ben nel 90% dei casi dalle artropatie dolorose sviluppate negli anni.
Per i giovani va meglio: solo il 33% dichiara che la malattia limita fortemente la loro vita. Nel 100% dei casi però il limite dipende proprio dal dolore, in questo caso dal dolore acuto dovuto all’episodio emorragico.
Le persone con emofilia tendono a considerare il dolore come un elemento ineluttabile, legato indissolubilmente alla malattia. Oggi però il dolore si può trattare correttamente e addirittura prevenire, per garantire alle persone con emofilia una qualità di vita migliore. Proprio per questo nasce il progetto HAEMODOL: una nuova alleanza tra esperti, per far emergere la rilevanza del dolore, capirne la causa e definirne la corretta gestione nelle persone con emofilia.
“Haemodol è un progetto nato dall’incontro fra un gruppo di ematologi, di terapisti del dolore, e la SIAARTI (Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva), promosso da Sobi Italia – spiega il Prof. Consalvo Mattia, Anestesista Rianimatore e Terapista del dolore presso il Dipartimento di Biotecnologie e Scienze Medico-Chirurgiche dell’Università di Roma La Sapienza. L’obiettivo è di avvicinare due mondi che sono sempre stati distanti e raramente hanno avuto contatti. Oggi, grazie a Haemodol, stiamo condividendo le nostre conoscenze con il proposito di mettere il paziente al centro, perché possa trovare un punto di riferimento costante nella gestione di un aspetto delicato come il dolore”…”
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Fonte: “Dolore cronico, ci convive più del 50% degli emofilici. Nasce il progetto HAEMODOL”, PHARMASTAR
