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Malattie rare – SLA, Giornata mondiale: “Sla senza confini”. Il Papa incontra i malati il prossimo 20 giugno a Roma

L’Aisla sarà ricevuta il 20 giugno da Papa Francesco in un’udienza privata cui prenderanno parte oltre 350 malati di Sla e volontari dell’associazione. L’incontro avviene in occasione del Global Day sulla Sla che si celebra in tutto il mondo il 21 giugno. Aisla inoltre promuove una veleggiata sul Mar Tirreno con partenza da Piombino con un veliero attrezzato per ospitare le persone con Sla, in linea con il messaggio della Giornata Mondiale, “Sla senza confini”

19 GIU – Il 20 giugno un gruppo di oltre 350 persone tra malati di Sla, loro famigliari e volontari di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, saranno ricevuti in udienza da Papa Francesco per la prima volta.

I partecipanti porteranno messaggi sulla loro vita e le loro difficoltà e speranze quotidiane e ascolteranno le parole del Santo Padre.

L’incontro è stato organizzato in vista della Giornata Mondiale sulla Sla che si celebra ogni anno il 21 giugno per portare attenzione su una malattia che colpisce circa 450.000 persone in tutto il mondo.

Il Global Day sulla Sla è promosso dall’International Alliance of ALS/MND Associations, che riunisce oltre 50 associazioni di malati tra cui Aisla, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, in qualità di unico membro italiano.

“Sla senza confini” (#ALSMNDWithoutBorders) è il tema che l’International Alliance of ALS/MND Associations propone da quattro anni per quest’occasione per sottolineare la necessità per le persone con SLA di vivere senza barriere e di avere accesso a una qualità della vita che sia la più alta possibile.

Per questo motivo Aisla, l’associazione che in Italia conta su 300 volontari e 2250 soci, ha promosso, oltre all’incontro con Papa Francesco, un’altra iniziativa che vuole simbolicamente (ma non solo) abbattere i confini in cui questa malattia costringe le persone che ne sono colpite: domenica 24 giugno a Piombino un veliero, “battente bandiera di Aisla” e attrezzato per le necessità delle persone con Sla, parteciperà a una veleggiata nel Mar Tirreno. I malati che saliranno a bordo insieme alle loro famiglie potranno passare una giornata di svago sul mare.

Massimo Mauro, presidente di Aisla, osserva: “E’ fondamentale far conoscere al mondo questa malattia per potenziare la ricerca scientifica e aiutare le persone che ne sono colpite a vivere nel modo migliore possibile, senza essere mai lasciate sole. L’incontro con Papa Francesco è un momento molto significativo, un grande segno di apertura e speranza nei confronti di persone che, pur colpite dalla malattia, hanno tantissimo da dare dal punto di vista umano”.

In concomitanza con il Global Day, gli sviluppi della ricerca scientifica sulla Sla saranno al centro dell’incontro di Oxford dell’Encals, European Network to Cure Als, tra il 20 e il 22 giugno, cui parteciparanno ricercatori da tutta Europa…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Giornata mondiale Sla. Il Papa incontra i malati il prossimo 20 giugno a Roma”, Quotidiano sanità

Tratto dahttp://www.quotidianosanita.it/cronache/articolo.php?articolo_id=63000