Malattie rare – Sindrome di Gorlin Goltz, Storia di Matteo che ha già un mestiere
“Gli interventi chirurgici non li conta più. «Sicuramente ne ho subiti più di venti, non so esattamente quanti, almeno uno, se non due all’anno e altri ce ne saranno ancora», dice Matteo senza perdere il sorriso. Piuttosto, preferisce contare i giorni che mancano alla laurea, a fine luglio. Un sogno che si realizza.
Un obiettivo raggiunto nonostante la malattia, le operazioni, i periodi trascorsi in ospedale. Matteo De Francesco ha 23 anni, vive tra Como e Bergamo e dalla nascita convive con una malattia rara, la Sindrome di Gorlin Goltz o del nevo basocellulare. «Mi è stata diagnosticata quando ero molto piccolo, poi qualche tempo fa ho avuto anche la conferma dagli accertamenti genetici».
Il problema maggiore che questa patologia provoca è la formazione continua di melanomi cistici, quasi sempre mandibolari. Ogni volta devono essere rimossi con un intervento chirurgico. «Il primo l’ho subito a sei mesi, poi si sono susseguiti uno dietro l’altro. E naturalmente sono consapevole che continueranno».
Un’altra difficoltà grossa che ha Matteo è una grave forma di scoliosi, debilitante che gli impedisce di fare attività sportiva agonistica o troppo impegnativa e sforzi eccessivi. Fin qui, in sintesi, la malattia. Perché Matteo ha molto altro da raccontare. «Sto per laurearmi e faccio il lavoro dei miei sogni, disegno imbarcazioni», dice Matteo, che non nasconde le difficoltà, ma preferisce spiegare come le ha superate. «Non mi sono mai arreso, fin da quando ero un bambino e ho frequentato regolarmente le scuole elementari e medie. Al termine ho scelto il liceo artistico, perché avevo le idee chiare e sognavo di fare il disegnatore, magari di auto o barche. Mi rendevo conto che non sarebbe stato facile, ma volevo almeno provarci. Ho lottato. E ho raggiunto il mio obiettivo». Dopo il liceo, l’università. «Ho scelto il Politecnico di Milano, indirizzo Design del prodotto industriale. Periodicamente, gli interventi chirurgici mi obbligano a qualche stop, ma riparto sempre senza perdere l’entusiasmo. Mentre studiavo ho avuto anche la possibilità di iniziare a cimentarmi con il lavoro. Ho fatto le prime esperienze nel maggio del 2015, poi ho avuto l’occasione di uno stage che è diventato un lavoro a Bussero, in un’azienda che progetta e realizza imbarcazioni»…”
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Fonte: “«Sono nato con una malattia rara, ma faccio il lavoro dei miei sogni»”, CORRIERE DELLA SERA / BUONE NOTIZIE
