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Malattie rare – Al via “Ridisegniamo l’emofilia”

Una raccolta di contributi sui Social, eventi di Street Art e numerosi progetti per ridisegnare un futuro migliore di questi pazienti. La campagna si rivolge a chi vive con l’emofilia A, una patologia ereditaria che colpisce circa 320.000 persone in tutto il mondo, di cui più di 4.000 in Italia, caratterizzata da un’alterazione del processo della coagulazione che può comportare sanguinamenti incontrollati spontanei o causati da traumi di lieve entità

Un appello per una migliore qualità di vita delle persone con emofilia A e di coloro che ogni giorno affrontano la quotidianità al loro fianco. Questa la mission dietro a “Ridisegniamo l’emofilia”, l’iniziativa, al via oggi, promossa da Roche con il patrocinio della Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) e della Fondazione Paracelso Onlus.

“Ridisegniamo l’emofilia” si rivolge a chi vive con l’emofilia A, una patologia ereditaria che colpisce circa 320.000 persone in tutto il mondo, di cui più di 4.000 in Italia, caratterizzata da un’alterazione del processo della coagulazione che può comportare sanguinamenti incontrollati spontanei o causati da traumi di lieve entità. L’emofilia A è una patologia che si scopre da piccoli, che influisce sulla quotidianità a causa della necessità di cure, attenzioni e precauzione costanti e che accompagna le persone per tutta la vita. L’infanzia, l’adolescenza e l’età adulta portano con sé emozioni e aspirazioni molto diverse. Per questo, l’iniziativa si rivolge a persone di età differenti, adolescenti, adulti e genitori invitandole a ridisegnare l’emofilia, insieme.

Ridisegnare gesti quotidiani in una prospettiva in cui la patologia potrà essere gestita in modo ottimale segnando un significativo innalzamento della qualità di vita per pazienti e caregiver. I partecipanti potranno condividere su Facebook e Instagram, utilizzando l’hashtag #Ridisegniamolemofilia, una foto, un video, un disegno o un pensiero, su un aspetto della propria vita, un progetto, un’esperienza o una sfida che vorrebbero poter affrontare o vivere in modo differente…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Al via l’iniziativa “Ridisegniamo l’emofilia”,” Quotidiano sanità

Tratto dahttp://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=62231

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