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Malattie rare – A 21 anni può mangiare solo cibi da neonato, ma per l’asl è adulto e gli sospende fornitura

Alessio non parla e non cammina. La madre: “Costano tanto, così rischia di morire”

Alessio vive in un letto, non cammina, non parla, pesa 32 chili e può nutrirsi solo di prodotti liofilizzati e farine multicereali. La sua vita  e la sua alimentazione sono simili a quella di un neonato.  Alessio però ha 21 anni, per l’anagrafe è un adulto e anche per gli uffici dell’Asl To3 che da due mesi gli hanno sospeso la fornitura di prodotti degli unici alimenti che il suo stomaco può tollerare.

“Mio figlio sta male se mangia prodotti diversi, urla per le coliche e rischia problemi cardiaci”, spiega la mamma di Alessio, Agata Indelicato, di Grugliasco, che per seguire il suo unico figlio ha rinunciato a lavorare. “Mi chiedo se la burocrazia può essere così cieca da rischiare di uccidere mio figlio –  aggiunge –  E’ vero ha 21 anni l’età scritta su un foglio di carta non rispecchia le condizioni in cui lui vive oggi”.
Alessio è nato sano con una gravidanza portata a termine senza intoppi. A nove mesi però gli si è fermato il cuore e così i medici hanno scoperto che il bambino soffriva di una malattia rarissima che gli ha provocato grossi problemi fisici e cognitivi. Il ragazzo viene nutrito con la peg, la sonda gastrica. “In ospedale hanno cominciato a passargli il  Peptamed, l’alimento per adulti due anni fa, e avevo iniziato a darglieli due volte al giorno, per le altre due mi procuravo io gli alimenti liofilizzati per neonati», spiega la madre. Ma le cose non andavano bene: «Mi figlio stava male, aveva coliche fortissime e non riusciva nemmeno a dormire. Eravamo costretti a chiamare di continuo l’ambulanza». Così Alessio viene ricoverato alle Molinette a novembre e qui scoprono che quegli alimenti per lui non vanno bene. L’intolleranza viene certificata dai medici delle Molinette e con quei fogli in mano la mamma torna all’asl a chiedere i prodotti per bambini. «Me li hanno dati per due mesi poi il medico che lo segue al San Luigi è stato costretto a dirmi che non me li avrebbero più passati. Lui ha interpellato l’asl e la Regione ma non c’è stato nulla da fare. Da febbraio non mi è più arrivato niente”. Gli uffici dell’asl sono stati irremovibili: Alessio è adulto e deve mangiare da adulto. “Ma io non gli darò mai qualcosa che lo fa stare male”, dice la mamma, intenzionata a combattere per la salute di suo figlio come da 21 anni. A casa lavora solo il padre di Alessio, un paio di ore al giorno. La famiglia vive nelle case Atc di Grugliasco, in via Riesi. I costi per le cure di Alessio sono esorbitanti…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Torino. a 21 anni, malato può mangiare solo cibi da neonato: ma per l’asl è adulto. Sospesa la fornitura”, R.it Torino

Tratto dahttp://torino.repubblica.it/cronaca/2018/05/26/news/torino_a_21_anni_malato_puo_mangiare_solo_cibi_da_neonato_ma_per_l_asl_e_adulto_sospesa_la_fornitura-197380638/?ref=fbplto&refresh_ce