Malattie rare – Sclerosi laterale amitrofica (SLA), “Per chi non lo Sla” la canzone dei comici sardi che commuove i social
“Una parte del ricavato è andata alla fondazione #IostoconPaolo, dedicata al ragazzo italiano più giovane malato di Sla. Che ha avuto un’idea geniale e commovente: un tampone per far rivivere agli ammalati più gravi, alimentati con il sondino, il gusto e i sapori dei cibi
Tredici comici sardi si sono incontrati assieme, per la prima volta, per condividere un progetto: fare qualcosa di concreto per sostenere i malati di Sla. Ed è nata una canzone, “Per chi non lo Sla“, che li ha portati in uno studio di registrazione come interpreti. L’ideatore dell’iniziativa è Christian Luisi, uno dei membri del gruppo comico Battor Moritteddos. “Ho pensato di riunire i miei colleghi isolani per creare qualcosa contro questa terribile malattia. Non eravamo mai stati contattati tutti assieme e quindi mi sembrava giusto mostrarci uniti per un unico obiettivo”.
All’appello di Christian e del suo gruppo hanno risposto quasi tutti: dai comici ‘nazionali’ Marco “Baz” Bazzoni e Pino & gli anticorpi – star del programma televisivo Colorado – a Benito Urgu e i Tenorenis, fino a quelli più ‘locali’ Giuseppe Masia, Alvin Solinas, Francesco Porcu, Marco Piccu, gli Amakiaus, Daniele Contu, Nicola Cancedda e Soleandro, che hanno scritto il testo della canzone.
“Volevamo una canzone che non fosse triste e strappalacrime ma che facesse comunque riflettere sulle condizioni degli ammalati – spiega Christian – con un motivo orecchiabile”. Una volta composta e registrata, “Per chi non lo Sla” è approdata su Youtube con un video di grande impatto registrato da Stefano Di Franco. Infatti, alle immagini che mostrano i cantanti in sala di registrazione, si alternano quelle dei malati di Sla nella loro vita quotidiana: immobili, rigidi, costretti a letto o in carrozzina. Pugni nello stomaco per chi non è abituato a conoscere gli aspetti più duri di questa malattia.
Il video ha fatto il giro del web ed ad oggi risulta il più visualizzato – si parla di 2.845.267 utenti – rispetto agli altri video sardi. Il brano, inoltre, è diventato un cd il cui ricavato è destinato alla lotta contro la malattia. “Ho un parente che ha la Sla – dice Christian – e ci tenevo a sottolineare come questa patologia colpisca non solo chi ne soffre, ma tutta la famiglia. Diventa un problema che riguarda tutti gli aspetti: da quelli logistici, come lo spostarsi, a quelli emotivi, perché vedi una persona che ami soffrire e non puoi aiutarla”.
Una parte della vendita dei cd è stata già devoluta all’associazione #IostoconPaolo, nata a maggio 2017. “Sono sicuro che con il sostegno alla ricerca la Sla possa diventare un brutto ricordo – dice Christian – La cura è vicina, si sente nell’aria…bisogna solo afferrarla”.
• Paolo Palumbo: “Io, malato di Sla a soli 19 anni. Ma qui non si arrende nessuno”
Immaginate di essere a un passo dai vostri sogni, così vicino che potete toccarli. E poi, un attimo dopo, vedere tutto ciò che avete costruito pazientemente crollare come un castello di carte. È quello che è successo a Paolo Palumbo, ragazzo di Oristano che vanta uno spiacevole primato: è il più giovane malato italiano di Sla. Paolo aveva 18 anni quando si è accorto che qualcosa nel suo corpo stava funzionando male. Si preparava per il test d’ammissione all’Alma, l’Accademia di cucina di Gualtiero Marchesi. Ma qualcosa va storto: un coltello che sfugge di mano troppo spesso, ingredienti che cadono di frequente quando li afferra, e il braccio destro che sembra muoversi per conto proprio, fino a perdere completamente le forze e a paralizzarsi. Conseguenze devastanti per tuti, figurarsi per chi vuole diventare uno chef. E così iniziano gli esami e per Paolo si aprono le porte dell’ospedale di Nuoro. Fino alla diagnosi: il ragazzo, appena maggiorenne, ha la Sla.
“I medici avevano dimenticato la cartella clinica sul mio letto d’ospedale – racconta Paolo – e leggendola ho scoperto la mia diagnosi, che poi mi hanno confermato in un colloquio”. Una notizia che avrebbe buttato giù chiunque, ma non Paolo: “Dopo aver parlato con i dottori, la reazione della mia famiglia è stata ovviamente negativa. Ricordo che i miei parenti avevano quasi paura di guardarmi negli occhi per evitare di scoppiare a piangere, e cercavano di fare finta di nulla. In quel momento ho preso la mia decisione, e sono stato io a guardarli. ‘Se reagite voi così cosa dovrei fare io? Non rompete le palle e smettetela di piangere che qui non si arrende nessuno”.
Certo, confessa Paolo, la Sla gli ha cambiato la vita e ci sono stati momenti in cui si è sentito molto scoraggiato. A ‘salvarlo’, è stata proprio la sua grande passione. E un incontro che ha indicato la direzione per il futuro. “Quando mi trovavo a Milano per dei controlli, ho conosciuto Antonio, un paziente di 41 anni anche lui malato di Sla che mi ha confessato cosa gli mancava di più della sua vita ‘normale’: il piacere del gusto. E io, che ancora soffrivo per la fine dei miei sogni, ho capito che potevo ancora dedicarmi alla cucina creando ricette apposite per chi ha problemi di deglutizione”.
È nato così “Sapori a colori” un libro che Paolo ha scritto a quattro mani con lo chef Luigi Pomata che contiene ricette basate sulla cucina molecolare, che possono essere omogeneizzate senza perdere l’essenza del gusto. Non solo, Paolo ha creato e brevettato un tampone capace di far riscoprire i sapori anche agli ammalati più gravi che sono alimentati con il sondino. Lo strumento ha permesso di far rivivere gusti ormai dimenticati e il video della ‘prima volta’ dei pazienti che l’hanno testato è un’emozione continua. Il filmato è stato trasmesso durante la trasmissione Rai “La vita è una figata” presentata dall’atleta parolimpica Bebe Vio.
I progetti del giovane sardo non finiscono qui. La fondazione a lui dedicata, guidata dal presidente Marco Gualtieri, è riuscita a comporre un pool internazionale di specialisti che, insieme, cercano una possibile cura per la Sla. Il gruppo ha un nome evocativo: Dream Team (Developing a REesearch Advanced Model). Un’idea che il ragazzo è riuscito a proporre all’ex presidente statunitense Barack Obama durante un evento dedicato alla ricerca. Per fare in modo, spiega Paolo, di permettere a chi non può spostarsi dall’Italia…”
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Fonte: ” “Per chi non lo Sla”, la canzone dei comici sardi contro la malattia commuove i social”, R.it Medicina e Ricerca
