Malattie rare – Lipodistrofia, non esiste registro italiano ma si punta su quello europeo
Recentemente è stato attivato il registro del consorzio ECLip, in cui quattro nazioni, Italia, Russia, Spagna e Germania, hanno iniziato a inserire i rispettivi dati.
Tutti i Centri europei registrati ora possono inviare i dati relativi ai propri pazienti lipodistrofici (rigorosamente anonimi e ceduti dopo aver fornito il consenso informato), ai quali i clinici interessati possono accedere”.
Tutto avviene online, e il server si trova a Ulm, in Germania, non lontano da Münster.
L’attività del gruppo di studio italiano, prosegue il Prof. Ferruccio Santini (Pisa), procede anche autonomamente.
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Fonte: Lipodistrofia, non esiste un registro italiano ma si punta su quello europeo”, OMAR