Malattie rare – I protagonisti di tre premi nazionali
“testo di Sabrina Burlando
Giovani e pieni di energia sono gli eroi dei nostri giorni e chiedono di non essere lasciati soli. Si chiamano Michele, Martina, Matteo e, insieme a tanti altri e alle loro famiglie, costituiscono un esercito di guerrieri che non arretrano davanti agli ostacoli di una malattia rara ma lottano quotidianamente per realizzare i propri sogni e conquistano talvolta risultati incredibili. Il loro coraggio e la tenacia diventano così uno sprone per tutti quanti si trovano ad affrontare piccole o grandi difficoltà, spesso disorientati da una società carente di valori e punti di riferimento.
Questi ragazzi sono i protagonisti di tre premi nazionali che sono stati riconosciuti nel 2018 a chi ha saputo mostrare il valore della diversità, andando oltre gli schemi tradizionali della comunicazione e ottenendo visibilità per le Associazioni dei malati.
Michele Cargiolli, genovese, 28 anni è l’autore di una trilogia illustrata da Maurilio Tavormina in cui riveste i panni di un principe che affronta le più impavide avventure, con altruismo e ironia, circondato da innumerevoli insidie ma anche da amici fidati. Amante del buon cibo e curioso di scoprire il mondo, corre incontro ai pericoli con il prode cavallo Philip e la formica sua consigliera per salvare i più deboli. Anche se porta a termine con successo le sue missioni, non sempre il lieto fine è scontato, perché così è la vita e spesso nella lotta si viene messi a dura prova. Con “Il Principe Michele e la principessa dei suoi sogni”, edito da “Chiave di lettura”, il giovane si è conquistato il podio del “Premio Omar 2018” (Osservatorio per le Malattie Rare) per la migliore comunicazione attraverso libri a fumetti. L’eccezionalità del suo racconto sta nel fatto che per scriverlo Michele ha davvero superato mille ostacoli. La sindrome rara da cui è affetto fin dalla nascita, quando viene adottato dalla famiglia Cargiolli, è la Lesh Nyhan, patologia complessa che gli impedisce di utilizzare le mani e gli rende difficile esprimersi, un drago spietato contro cui combatte ogni giorno. Ma la sua mente corre più veloce e con lei i sogni di Michele che, dopo il diploma, si è realizzato scrivendo favole grazie all’aiuto di chi gli “presta” le mani. Con un lavoro paziente di domanda e risposta prendono vita i mirabolanti personaggi della sua fantasia e attraverso le fiabe Michele sostiene e promuove l’Associazione LND Famiglie Italiane Onlus (http://www.lesch-nyhan.eu/it/)
Martina Polidori è, invece, la sorridente testimonial romana di un cortometraggio intitolato “La forza della fragilità” curato da Maurizio Rigatti per l’Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus (http://www.sclerosituberosa.org/home/), una malattia genetica rara di natura multisistemica. La sua è un’esistenza circondata dall’amore, dal coraggio e dalla speranza nel futuro. Il reportage che la ritrae mette in luce come, nonostante le difficoltà, la malattia spinga a trovare una “forza nella fragilità”,ovvero opportunità e soluzioni per poter realizzare un percorso di vita. I racconti dei genitori e delle sorelle uniti alle immagini di questa giovane atleta che si è spinta fino al Polo Nord, comunicano che, anche nella malattia, si può essere attivi e partecipi alla vita sociale, scolastica e lavorativa con soddisfazioni e traguardi da raggiungere al pari e insieme agli altri…”
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Fonte: “SUL PODIO I GUERRIERI DELLE MALATTIE RARE”, Pieni di giorni
Tratto da: https://www.pienidigiorni.com/single-post/2018/05/17/SUL-PODIO-I-GUERRIERI-DELLE-MALATTIE-RARE
