Sclerosi multipla – per il paziente contano assistenza domiciliare, percorsi di riabilitazione e supporto psicologico
“Prende il via oggi a Milano il BEMS, Best Evidences in Multiple Sclerosis, giunto quest’anno alla settima edizione, evento interamente dedicato alla Sclerosi Multipla. I massimi esperti della Neurologia italiana si confrontano con i rappresentanti delle Istituzioni e dei pazienti sul significato di qualità della vita
La Sclerosi Multipla (SM) colpisce nel mondo circa 2,5-3 milioni di persone, di cui 600.000 in Europa e circa 114.000 in Italia. Sempre più di frequente la diagnosi arriva in età giovanile, tra i 20 e i 40 anni, nella fascia di età più produttiva.
La patologia, e lo stato emotivo conseguente, impattano chiaramente sulle attività lavorative e quotidiane di chi ne è affetto, soprattutto in termini di rendimento complessivo come risulta anche dai dati di una ricerca Doxa Pharma, commissionata da Teva Italia, secondo la quale ben il 71% dei pazienti con SM ha visto diminuire il proprio rendimento così come il 55% dei caregiver ha visto ridotto il tempo lavorativo.
La ricerca completa, dal titolo “La qualità di vita di pazienti e caregiver in ambito sclerosi multipla”, realizzata su un campione di 140 pazienti con SM (diversi per fasce di età e storia di malattia) e 80 caregiver, è stata presentata oggi in occasione dell’apertura del congresso BEMS che si svolge fino a domani presso l’Area 56 di Via Savona a Milano.
Fra gli aspetti più interessanti della ricerca c’è il concetto di “Qualità di vita” che per i pazienti significa soprattutto serenità ma anche autonomia, nel 49% dei casi, e benessere, nel 28%.
Nel descrivere la propria malattia, i pazienti fanno spesso riferimento soprattutto a stanchezza, limitazione, rabbia, depressione e preoccupazione, eppure non mancano anche alcuni segnali di positività: fiducia, speranza e combattività. Scenario non molto diverso per quanto riguarda i caregiver, nei quali prevalgono ansia e senso di impotenza affiancati però comunque da serenità e fiducia quali sfaccettature dei diversi momenti e circostanze che si affrontano nel supporto al malato.
“In generale pazienti e caregiver valutano la propria qualità di vita poco più che sufficiente in una scala di valore da 1 a 10. Per i pazienti il percepito è in media 6,6, per i caregiver 7 – commenta Paola Parenti, vice presidente di Doxa Pharma – In questa ricerca abbiamo approfondito le 3 dimensioni che compongono la Qualità di vita: la sfera personale e dei rapporti con gli altri, la sfera delle cure e del livello di assistenza del Centro/neurologo e infine la sfera dell’assistenza domiciliare e del supporto psicologico”.
A questo proposito l’indagine ha evidenziato che la dimensione più colpita è quella della sfera personale: circa il 40% dei pazienti esprime insoddisfazione riguardo il mantenimento dell’autonomia personale e della possibilità di viaggiare (elemento di insoddisfazione anche per la metà dei caregiver); il 25% evidenzia problematiche nel progettare il futuro, nella capacità di sostenere al meglio i bisogni della propria famiglia e nella qualità della propria vita intima…”
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Fonte: “Sclerosi multipla: per il paziente contano assistenza domiciliare, percorsi di riabilitazione e supporto psicologico”, PHARMASTAR
