Malattie rare – ECRD Vienna 2018, pubblicati programma e nomi dei relatori
La Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (European Conference on Rare Diseases & Orphan Products – ECRD) si terrà a Vienna dal 10 al 12 maggio 2018 e sarà dedicata al tema ″Malattie Rare a 360°: strategie di collaborazione per non lasciare indietro nessuno″. La scelta del tema sottolinea l’importanza dell’evento per la comunità europea delle malattie rare. La Conferenza offrirà un’occasione di incontro e favorirà il confronto in 
materia di politiche tra tutti i portatori di interesse nel campo delle malattie rare, dando la possibilità di discutere delle tematiche più attuali con esperti del settore e di sviluppare soluzioni finalizzate al miglioramento della qualità della vita dei 30 milioni di persone che si ritiene siano affette oggi da una malattia rara in Europa e dei 300 milioni di malati rari a livello mondiale.
Il programma della Conferenza affronterà diversi temi, quali la ricerca, l’assistenza sanitaria e sociale, le politiche di salute pubblica e il sostegno a livello europeo e internazionale.
La Conferenza sarà incentrata su sei tematiche principali, che saranno oggetto di discussione da parte dei partecipanti:
- Qualità della vita
- Equità per i malati rari a livello globale Il paziente digitale
- Strutturare il panorama della ricerca e della diagnosi
- Prospettive economiche per le malattie rare
- Farmaci breakthrough
Scopo della Conferenza è individuare i prossimi passi per favorire ricerca, politiche e servizi migliori che facilitino l’accesso dei pazienti ai migliori farmaci possibili, alle migliori politiche sociali e di assistenza sanitaria e ai migliori servizi. Negli ultimi 20 anni abbiamo assistito a grandi progressi nel settore medico e scientifico ed è necessario assicurarsi che nessun paziente affetto da una malattia rara venga lasciato indietro.
I relatori della ECRD di Vienna affronteranno tutte le questioni che interessano i pazienti, in rappresentanza di tutte le malattie rare, travalicando ogni confine. Ecco un breve elenco di alcuni dei relatori che parteciperanno all’evento:
– Kristina Larsson – Agenzia Europea per i Medicinali (EMA)
– Brian O’Connor – European Connected Health Alliance (Alleanza Europea per la salute connessa)
– Tapani Piha – Direzione Generale per la Salute (DGS), Commissione Europea (EC)
– Ana Rath – Orphanet
– Heather Etchevers – Inserm
– Violeta Stoyanova-Beninska – Membro del Comitato per i Prodotti Medicinali Orfani (COMP); Agenzia Europea per i Medicinali (EMA)
– Chris Austin IRDiRC – National Institute of Health (NIH – Istituto Nazionale di Sanità)/National Center for Advancing Translational Sciences (NCATS – Centro nazionale per lo sviluppo delle scienze traslazionali)
– Marc Hanauer – Orphanet
– Petra Wilson – Health Connect Partners
– Makoto Suematsu – Agency for Medical Research and Development (AMED – Agenzia per la Ricerca Medica e lo Sviluppo)
– Paul Lasko – CIHR (Istituto canadese per la ricerca sanitaria)
– Matthew Harold – Pfizer
– Ana Lucia Arellano – International Disability Alliance
Il programma e l’elenco completo dei relatori sono disponibili qui
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/editorial/nl/id-13-04-2018.html
