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Malattie rare – Offesa la ragazza disabile, le associazioni insorgono: «Anche questa è la banalità del male»

Genova – Ha toccato il cuore e la mente di molti, la storia della piccola Tea, la giovane disabile vittima dell’ignoranza e della superficialità di un dipendente della Città metropolitana. La lettera della madre di Tea,pubblicata sabato scorso su Il Secolo XIX, ha mosso associazioni e universitari, che in quel racconto di ordinaria insensibilità hanno ritrovato le ragioni per esprimere il proprio sdegno e la propria solidarietà.

Quelle frasi così volgari, dette dinanzi alla madre di una ragazzina che frequenta il Polo San Marino e lotta ogni giorno con la sclerosi tuberosa-sindrome di Bourneville, una malattia rara che le blocca vita e sviluppo, («Per me dovrebbero esserci ancora le scuole differenziali – ha spiegato rozzamente il dipendente pubblico – Non è detto che i genitori abbiano piacere a staccare i figli dalle lezioni per stare con i disabili»)hanno provocato la reazione di tanti. Non solo l’intervento della presidente nazionale dell’associazione sclerosi tuberosa, Francesca Macari, che ieri ha espresso vicinanza alla famiglia di Tea e ha stigmatizzato le parole del dipendente dell’ex Provincia. Dall’ateneo genovese si è alzata del gruppo di supervisori di tirocinio al corso di specializzazione per il sostegno dell’Università di Genova, formato da Francesca Azzini, Paola Faorlin, Paolo Fasce, Elena Firpo, Daniela Giunciuglio, Rocco Orlando, Laura Pagani, Elisabetta Ranzi e Cristiano Trentini.

La sincerità speciale di mia figlia e l’insensibilità di un burocrate

I nove docenti, in una lettera, hanno spiegato come «la scuola sia, oggi, una delle pochissime agenzie educative incuranti delle mode, che mette al centro la sostanza delle cose attraverso un distillato di scienze umane che sono alla base di un qualsiasi intervento educativo. Tra queste, naturalmente, c’è l’inclusione scolastica e sociale che non si muove certo da mere pulsioni pietistico-caritatevoli – continuano i docenti dell’ateneo genovese – ma da un’etica che guarda contemporanemente alla storia, alla pedagogia, all’evoluzione scientifica e tecnologica che necessariamente deve renderci sempre più umani per evitare oscenità che già oggi sono a portata di clic. La “banalità del male” si affaccia ogni qual volta un “eletto” si permette commenti inaccettabili e di fronte a questo vogliamo esprimere tutto il nostro incontenibile sdegno».

Parole non meno dure sono arrivate da Paola Mazzucchi, presidente dell’associazione “Sindrome-Lesch Nyhan”, a nome dell’intero gruppo di consultazione Malattie rare della Regione Liguria di cui fa parte, che ha letto «con grande sconcerto» l’affermazione del dipendente pubblico, chiedendosi come sia possibile «che dopo anni di tentativi e anche di successi per l’integrazione nella scuola di disabili anche gravi qualcuno possa ancora pensare che la presenza di una persona con disabilità o malattia rara sia in contrasto con le esigenze educative dei giovani e non ne sia invece promozione? Che si parli di “stare con i disabili” come altro che “stare” con qualsiasi compagno? Che si proponga la scuola “differenziale” cioè la separazione, l’apartheid dei ragazzi con disabilità?». «Credo che come cittadini – continua Mazzucchi -, prima ancora che come persone coinvolte in una quotidianità che convive con la malattia e con l’handicap pretendiamo una rettifica e delle scuse e la presa di posizione forte delle istituzioni perché un tale pensiero sia rigettato e confutato. Questo per aiutare eventuali altri funzionari “disabili nell’anima” a guarire e a integrarsi»…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: “Offesa la ragazza disabile, le associazioni insorgono: «Anche questa è la banalità del male»”, GENOVA IL SECOLO XIX

Tratto dahttp://www.ilsecoloxix.it/p/genova/2018/04/11/AC0TT3sC-associazioni_disabile_insorgono.shtml