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Malattie rare, Epidermolosi bollosa – Jonathan il ‘bambino farfalla’ è morto

“Jonathan Pitre, il bambino farfalla che sognava di diventare un atleta e che aveva commosso il mondo con la sua storia, non ce l’ha fatta. È morto all’età di 17 anni.

Accade in Canada. Come riporta il sito Ottawa Citizen, Jonathan era affetto da epidermolisi bollosa, una rara patologia genetica che provoca ferite, vesciche e scollamento della cute, anche per sfregamenti o traumi di lieve intensità. I bambini affetti da questa malattia vengono chiamati farfalla per la fragilità della loro pelle.

La storia di Jonathan era salita alla ribalta delle cronache nel 2014, quando era apparsa sul quotidiano Ottawa Citizen. Recentemente poi il canale sportivo canadese Tsn aveva dedicato un documentario al ragazzo.

Jonathan doveva fare il bagno un giorno sì e un giorno no con l’aiuto della mamma, per lavare le ferite ed evitare infezioni.

 

Fonte: “Il bambino farfalla non ce l’ha fatta: Jonathan è morto all’eta di 17 anni”, IL MATTINO.it

Tratto dahttps://www.ilmattino.it/primopiano/sanita/bambino_farfalla_morto_jonathan_pitre_7_aprile_2018-3654142.html