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Rete di Riferimento Europea (ERN) VASCERN – Il successo

Di recente, la Rete di Riferimento Europea (ERN) VASCERN ha comunicato la sua prima relazione sui risultati alla Commissione Europea e ha firmato un accordo specifico di finanziamento (SGA – specific grant agreement) nel quadro del 3° Programma per la Salute dell’UE per il suo primo anno di attività come membro della ERN.

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Inoltre VASCERN ha pubblicato i suoi primi due video intitolati ″Pillole di conoscenza″: uno sulla telangectasia emorragica ereditaria (HHT) e l’altro sulla Sindrome di Marfan.

VASCERN si sofferma sulla creazione della 101 Genomes Foundation, incentrata sulla Sindrome di Marfan. Uno dei fondatori è presidente del gruppo di lavoro sull’etica di VASCERN. La Fondazione mira a supportare la cooperazione internazionale avvicinando i ricercatori affinché condividano i dati rendendo disponibile agli scienziati una banca dati con riferimenti incrociati che contenga dati genomici e fenotipici dei pazienti affetti da malattie rare, per raggiungere l’obiettivo di trovare una cura risolutiva.

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Fonte: orphaNews Italia

Tratto dahttp://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-30-03-2018.html