#RAREvolution un ulteriore passo a sostegno della ricerca sulle malattie rare
Un articolo pubblicato sulla rivista Molecular Syndromology si sofferma sul programma #RAREvolution lanciato dalla BLACKSWAN Foundation per la ricerca sulle malattie rare. Il programma è frutto del lavoro condotto nell’ambito dell’iniziativa RE(ACT), finalizzata a integrare la propria azione internazionale attraverso la sensibilizzazione sulle malattie rare.
Il programma #RAREvolution mira a migliorare la comprensione delle malattie rare da parte dei professionisti sanitari, dei pazienti, delle autorità sanitarie e degli accademici. L’articolo sottolinea l’importante ruolo svolto dall’iniziativa RE(ACT) nel programma #RAREvolution, al fine di migliorare il coordinamento tra laboratori di ricerca e tra ricercatori a livello internazionale.
L’autore si sofferma sull’azione svolta dalla BLACKSWAN Foundation nella creazione di una comunità di ricercatori incentrata sulla condivisione dei recenti risultati ottenuti nel campo della ricerca sulle malattie rare e sulla necessità di avere un maggiore peso politico a sostegno della propria causa. Il 7 e 10 marzo si è tenuto a Bologna il Congresso RE(ACT) organizzato dalla BLACKSWAN Foundation e da E-RARE, l’ERA-Net per le malattie rare. Scopo del Congresso era esaminare le sfide affrontate della ricerca nel campo delle malattie rare e discutere di come la cooperazione internazionale potrà far progredire la ricerca in questo campo, caratterizzato da continua evoluzione.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-30-03-2018.html
