Comitato I Malati Invisibili – XI Giornata Malattie Rare 2018 Genova, Flash-mob con il Gruppo MR Regione Liguria a Piazza De Ferrari
Per la XI Giornata Malattie Rare il Comitato I Malati Invisibili Onlus insieme al Gruppo Malattie Rare Liguria di cui fa parte, ha organizzato in collaborazione con l’assessorato al Personale e Pari Opportunità del Comune di Genova, ALiSa, Sportello Malattie Rare un Flash-mob alle ore 17 in piazza De Ferrari.
A questo evento ha partecipato la Presidente del Comitato IMI Onlus Deborah Capanna, con il Gruppo Malattie Rare Liguria di cui è membro, assieme alle scuole di danza e alla cittadinanza. Per condividere il messaggio della Giornata RDD 2018 “Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”.
Per l’occasione la fontana è rimasta colorata per l’intera giornata.
Nonostante il meteo non fosse delle condizioni più favorevoli per l’evento, la partecipazione dei rappresentati delle Malattie Rare e l’entusiasmo delle bambine e delle ragazze delle scuole di danza al Flash-mob, ha reso la giornata indimenticabile e ha inviato un messaggio di voglia di vivere e di emozioni enorme e unico.
Prossimi eventi in programma sempre inerenti alla Giornata Mondiale Malattie Rare saranno mercoledi 7 marzo presso l’Istituto Gaslini – Ospedale di giorno – dove per tutta la mattina i volontari delle associazioni che fanno parte del Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria distribuiranno materiale informativo e sensibilizzeranno sulle malattie rare. Mentre dalle 9 alle 13 nell’Aula Magna si svolgerà un incontro con il mondo scientifico e della ricerca con relazioni di giovani ricercatori e interventi del GCMR e sull’attività dello Sportello Regionale.
Per scaricare il programma all’Istituto Gaslini in formato pdf: https://www.imalatiinvisibili.it/wp-content/uploads/2018/02/Giornata-malattie-rare-2018-presso-GASLINI.pdf
Sul Flash mob sono stati pubblicati i seguenti Comunicati stampa:
Comune di Genova: http://www.comune.genova.it/content/iniziative-la-giornata-delle-malattie-rare
Il Flash mob è stato inoltre pubblicato sui seguenti quotidiani:
Secolo XIX: http://www.ilsecoloxix.it/p/multimedia/genova/2018/02/28/ACHLdWgB-giornata_ferrari_malattie.shtml?hpar=1
mentelocale.it: http://www.mentelocale.it/genova/eventi/74273-giornata-delle-malattie-rare-a-genova-flash-mob-a-de-ferrari-e-incontro.htm
