La Rete di Eccellenza EuroGentest avvicina gli scienziati
Un articolo pubblicato in European Journal of Human Genetics offre un’analisi dei progressi fatti dal 2005, anno di creazione della Rete di Eccellenza EuroGentest, finanziata dalla Commissione Europea per sviluppare strumenti, infrastrutture e linee guida necessarie all’armonizzazione e allo sviluppo della qualità dei servizi genetici. La Rete di Eccellenza EuroGentest ha creato un modello in virtù del quale molte organizzazioni, come Orphanet, sono state coinvolte nelle sue attività. 
La Società Europea di Genetica Umana – Comitato di EuroGentest è stata fondata nel 2013. Le molteplici collaborazioni a lungo termine, europee e internazionali, messe in atto da EUGT hanno fatto sì che i messaggi fondamentali sviluppati dalla Rete di Eccellenza fossero recepiti dalla comunità e sforzi di tale natura continueranno nei prossimi anni
Dal 2005, Orphanet ed EuroGentest collaborano per fornire informazioni complete e accurate sulla gestione della qualità dei test genetici. Orphanet è riconosciuto come la principale fonte di informazione europea sulle strutture che eseguono test genetici per le malattie rare, sia per il pubblico, che per i professionisti.
Oltre alla collaborazione con Orphanet, EuroGentest ha sviluppato:
- Uno strumento di autovalutazione per i genetisti clinici;
- Un database che contiene 20 importanti brevetti genetici diagnostici;
- Collaborazioni con organizzazioni e istituzioni europee e internazionali (Orphanet, EDMA, OMS, ECA, …);
- Un Comitato Consultivo con i rappresentanti di organizzazioni europee e internazionali;
- Le Linee Guida per il sequenziamento di nuova generazione che hanno di recente ricevuto il riconoscimento di “Risorsa raccomandata da IRDiRC”
Questi sforzi hanno consentito il miglioramento di diverse problematiche e lo sviluppo di linee guida e raccomandazioni in materia di migliori pratiche attraverso progetti finanziati dall’UE. Nel complesso, la valutazione esterna della qualità e l’armonizzazione dei test sono migliorate grazie all’azione di EuroGentest.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-23-febbraio-2018.html
