#ConLaRicercaSiPuò – Seconda edizione della campagna social di Uniamo Onlus in occasione dell’XI Giornata sulle malattie rare

“La campagna è promossa sui canali social della Federazione Uniamo con l’obiettivo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio positivo e di speranza.  La Giornata sulle malattie rare si svolge il 28 febbraio, coinvolge oggi oltre 85 paesi nel mondo e in Italia è coordinata da UNIAMO

22 FEB – Parte la seconda edizione di #ConLaRicercaSiPuò, la campagna di sensibilizzazione realizzata da UNIAMO FIMR Onlus (Federazione Italiana Malattie Rare), che raccoglie oltre 100 le associazioni di patologie rare,  in occasione dell’undicesima edizione della Giornata delle Malattie Rare che si celebrerà il 28 febbraio,  promossa sui canali social della Federazione con l’obiettivo di coinvolgere pazienti, caregiver e addetti ai lavori con un messaggio positivo e di speranza.

Istituita nel 2008 per volontà di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease, l’organizzazione europea che raggruppa oltre 700 organizzazioni di malati di 60 paesi in rappresentanza di oltre 30 milioni di pazienti, la Giornata delle Malattie rare è oggi un evento di caratura mondiale che coinvolge oltre 94 paesi nel mondo. In Italia la Giornata è coordinata da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.

L’iniziativa, realizzata anche quest’anno grazie al supporto incondizionato di Shire e veicolata attraverso l’hashtag #ConLaRicercaSiPuò, pone l’accento sulle  azioni che i pazienti affetti da malattie rare possono tornare a compiere, come crescere, giocare e studiare.

La campagna conferma il ruolo fondamentale del paziente nella ricerca scientifica e ha come obiettivo quello di far riflettere l’opinione pubblica, invitata a partecipare, attraverso la condivisione dei contenuti di campagna e con il proprio pensiero, su come la ricerca possa migliorare la vita di tutti.

La giornata 2018 sottolinea il ruolo fondamentale della ricerca scientifica nel fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di una cura o di una migliore assistenza.”

Il Comitato I Malati Invisibili Onlus partecipa alla campagna #ShowYourRare di Eurordis lanciata per l’XI Giornata Mondiale Malattie Rare del 28 Febbraio 2018 con il suo video presente su youtube: https://www.youtube.com/watch?v=93lDaY1cRlQ o su facebook: https://www.facebook.com/imalatiinvisibili/videos/986387851501868/?hc_ref=ARTFhednVZM8e4Izcg-W4U7449T0ehhV4Q4k_QKeSXCdlJBjMPCSsb0KUoGM4wstzwM&pnref=story

“Le malattie rare conosciute sono oltre 6 mila: rara è una malattia che colpisce non più di 5 persone ogni 10.000. Tra queste patologie rientrano anche quelle definite ultra-rare o rarissime perché colpiscono meno di 1 persona ogni milione.

In Italia, il 25% dei pazienti rari attende da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, uno su tre deve spostarsi in un’altra Regione per averne una esatta.

L’80% delle malattie rare ha un’origine genetica, sono causate quindi da alterazioni del Dna e si trasmettono per via ereditaria.

Si stima che in Europa circa il 4% dei bambini sia affetto da una malattia rara e che siano circa 30 milioni le persone colpite da una malattia genetica, quasi 1 milione nel nostro paese. Quasi tutte le malattie genetiche sono malattie rare, ma non si può dire, al contrario, che tutte le malattie rare abbiano un’origine genetica.”

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Fonte: “#ConLaRicercaSiPuò: seconda edizione della campagna social di Uniamo Onlus in occasione dell’XI Giornata sulle malattie rare”, Quotidiano sanità

Tratto da: http://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=59267