Sclerosi sistemica – L’esperienza dei pazienti
Uno studio pubblicato nella rivista Arthritis Care and Research si sofferma sul modo in cui i pazienti affetti da sclerosi sistemica (SS) convivono con la propria malattia e su come il miglioramento dell’assistenza loro erogata attraverso l’accesso a sostegno psicologico, comunicazione e formazione possa migliorare la loro soddisfazione nei confronti del trattamento, l’autoefficacia e gli esiti clinici. Lo studio indica che i pazienti cercano rassicurazioni da parte dei professionisti sanitari, desiderano indipendenza e che la loro vita torni a essere sostenibile. Lo studio conferma che l’atteggiamento dei soggetti erogatori di assistenza sanitaria nei confronti dei pazienti con SS non promuove la loro formazione e che i pazienti tendono a perdere fiducia e a sviluppare ansia verso il trattamento. Per superare questa incertezza, è necessario individuare strategie incentrate sulle necessità emotive, pratiche e funzionali dei pazienti affetti da SS, al fine di migliorare la loro qualità di vita.
Fonte: orphaNews Italia
Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-26-gennaio-2018.html
