Cosa interessa ai pazienti affetti da malattie rare: la task force di IRDiRC sulle misurazioni degli esiti incentrate sui pazienti

Uno studio pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases si concentra sulla valutazione dei bisogni non soddisfatti, delle speranze e delle preoccupazioni dei pazienti che talvolta non coglie al meglio il valore dei pazienti.

Scopo dello studio è analizzare le misurazioni degli esiti incentrate sui pazienti (PCOM – patient-centered outcomes measures) e il loro potenziale nel processo di integrazione dell’opinione dei pazienti per misurare gli esiti che stanno più a cuore ai pazienti. Lo studio sottolinea la necessità di una collaborazione tra i portatori di interesse all’interno della comunità dei pazienti affetti da malattie rare, per favorire lo sviluppo e l’uso di PCOM finalizzate al raggiungimento degli obiettivi assistenziali per tutte le malattie rare.

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Fonte: orphaNews Italia

Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/id-26-gennaio-2018.html