Distrofia Duchenne – Omar e Parent Project insieme per offrire un servizio gratuito di sostegno
Un servizio di consulto medico per trovare le prime risposte ai dubbi e alle domande sulla distrofia muscolare di Duchenne. Da oggi per farlo basterà andare sul sito dell’associazione di genitori Parent Project Onlus, o sul portale dell’Osservatorio malattie rare ed entrare in contatto con le due specialiste di riferimento, che collaborano al servizio ‘Esperto risponde’ dedicato. Il servizio web è realizzato da Osservatorio malattie rare grazie al contributo incondizionato di Ptc Therapeutics.
“Siamo felici di poter informare le famiglie di questo nuovo e importante servizio che si aggiunge a quello di consulenza sugli aspetti psicosociali e scientifici, già offerto attraverso il numero verde del Centro di ascolto Duchenne dall’associazione – dichiara Luca Genovese, presidente di Parent Project Onlus – Facciamo molto oggi per fornire alle famiglie quel bagaglio di conoscenze indispensabile per gestire al meglio la salute dei nostri ragazzi, tuttavia i dubbi e le domande non mancano mai, e avere la possibilità di ricevere risposte affidabili da clinici impegnati da anni nella gestione clinica della patologia è una preziosa opportunità per fare insieme sempre meglio”.
Le risposte ai quesiti dei genitori, dedicati ai pazienti pediatrici, saranno a cura di Adele D’Amico, dell’Unità operativa di Malattie muscolari e neurodegenerative dell’ospedale Bambino Gesù di Roma. Neurologa con esperienza nel campo delle malattie neuromuscolari in età pediatrica, D’Amico si occupa, dal 2003, di diagnosi e presa in carico di bambini con distrofinopatia. E’ coinvolta in numerosi trial clinici internazionali sulla distrofia muscolare di Duchenne…”
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Fonte: “Distrofia Duchenne, esperte online per consulenza a famiglie”, adnkronos
