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Demenza a corpi di Lewy (DLB) – Mio marito l’aveva come Robin Williams

Una moglie svela come cambia la vita di chi soffre di sindrome di Lewy

“Mio marito ha viaggiato per tutta la vita. È stato in novanta paesi e insieme abbiamo vissuto a Hong Kong e in Cina. Poi il suo cervello si è spento. E la nostra vita si è annullata”. Francesca e Mario (i nomi sono di fantasia) hanno 68 anni. Si sono conosciuti da ragazzini e non si sono più lasciati. Insieme hanno girato tutti i continenti collezionando foto, amicizie ed esperienze straordinarie. Ma da quattro anni il loro mondo si è chiuso tra le pareti di casa. A Milano il loro viaggio si è fermato per sempre e di quella vita intensa e girovaga adesso restano solo i ricordi.

È successo poco dopo il pensionamento di Mario: insonnia, ansia, sensi di colpa, crisi di panico. “All’inizio è stata interpretata come depressione. Dopo una vita così intensa, si pensava che la fine del lavoro e il ritorno alla tranquillità potesse aver scatenato qualche reazione negativa nella sua testa”, racconta Francesca. Ma man mano che i giorni passavano, gli ansiolitici non facevano più effetto. “Così abbiamo capito che potesse esserci altro”. La diagnosi corretta è arrivata qualche mese dopo: demenza a corpi di Lewy (DLB), una malattia neurodegenerativa che, come l’Alzheimer, provoca un progressivo declino delle facoltà cognitive. La stessa che fu diagnosticata all’attore Robin Williams, prima del suicidio.

Per questa malattia non esistono cure. “Ci vuole tempo per arrivare ad accettarla”, dice Francesca. Non solo per chi ne soffre ma anche per i familiari che gli stanno accanto. “Capisci a cosa vai incontro quando lo vivi nella quotidianità”. È allora che la vita di Francesca è cambiata per sempre. “Fino a quattro anni fa, le mie giornate erano piene e attive. Viaggiavo, organizzavo cene con gli amici, aperitivi, gite fuori porta. Adesso è un problema anche andare per un weekend nella nostra casa al mare”.

Quella di chi ha un familiare colpito da demenza, spiega Francesca, “è una vita molto limitata. Le mie ventiquattro ore sono dedicate unicamente a lui”. Dalle passeggiate in giardino alla fisioterapia, e poi le ore dedicate all’ascolto della musica jazz e alla lettura, ad alta voce, delle riviste di viaggi, la sua più grande passione. Senza dimenticare la cura dell’aspetto fisico: “Vestiti sempre impeccabili e capelli ben tagliati. Voglio che si guardi allo specchio e si piaccia”, dice Francesca con orgoglio. “Nelle piccole cose cerco di organizzare le sue giornate in modo vario per allontanare la monotonia”, racconta.

L’ultima invenzione di Francesca è stata l’acquisto di una lavagna a fogli: “Ogni giorno la riempiremo con le foto e i ricordi di uno dei nostri tanti viaggi. Ricostruiremo l’atmosfera di quel momento. E questo aiuterà anche me a scacciare un po’ di malessere e apatia”. Un modo per continuare a viaggiare, anche se, per la prima volta, dal divano di casa. Non solo con le fotografie. “Ogni giorno mi invento nuove versioni dello stesso piatto e sulla nostra tavola non ci sono mai meno di tre verdure diverse”. Perché “circondarlo di attenzioni e di affetto è fondamentale. A tratti è cosciente della sua situazione. E quando succede, il pensiero dell’abbandono lo terrorizza”. Ma affrontare tutto questo, da sola, non è semplice…”

Per continuare a leggere la news originale:

Fonte: ” “Mio marito aveva la stessa malattia di Robin Williams. Ha viaggiato per tutta la vita. Poi il suo cervello si è spento”,” L’HUFFPOST

Tratto dahttp://www.huffingtonpost.it/2017/09/25/mio-marito-aveva-la-stessa-malattia-di-robin-williams-ha-viaggiato-per-tutta-la-vita-poi-il-suo-cervello-si-e-spento_a_23221706/?utm_hp_ref=it-salute