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20 Ago 2018
Malattie rare – Distrofia muscolare di Duchenne (DMD), concesse designazioni di Farmaco orfano e di Patologia Pediatrica Rara
Ieri mattina, 16 agosto 2018, la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha conces
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20 Ago 2018
Malattie rare – Fibrosi cistica, ricerca su trapianto di cellule staminali conduce a scoperta di terapia di Breakthrough
Gli investigatori dell’Università di Adelaide, in Australia, hanno scoperto che le
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20 Ago 2018
Malattie rare – Linfoma periferico a cellule T, concessa designazione di farmaco orfano a trattamento ‘CPI-614’
La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha concesso una designazione di farmaco
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20 Ago 2018
Carcinoma epatocellulare non resecabile (HCC) – Ok FDA a ‘Lenvatinib’
La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato lenvatinib per il trattame
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20 Ago 2018
Malattie rare, Toscana – Da settembre sarà ampliato lo screening neonatale
“Malattie da accumulo lisomiale e immunodeficienze Scid Firenze – Si amplia lo scr
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20 Ago 2018
Malattie rare – Trovato nuovo collegamento tra una malattia rara della pelle (Epidermodisplasia verruciforme (EV)) e il papilloma virus umano (HPV)
I ricercatori della Rockefeller University hanno recentemente scoperto il meccanismo molec
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20 Ago 2018
Malattie rare – Sclerosi laterale amiotrofica, nuova strada per combatterla
“Da uno studio italiano una speranza contro la Sla. “Si apre la possibilità d
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17 Ago 2018
Malattie rare – Amaurosi congenita di Leber, riesaminato potenziale trattamento
La validazione preclinica per l’uso del QR-110 della ProQR Therapeutics nel trattame
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17 Ago 2018
Immunoterapia – Tumori inviano droni biologici contro sistema immunitario
“Saranno utili per monitorare la risposta alle terapie Le cellule tumorali lancian
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17 Ago 2018
Codice a barre genetico – Memorizza la storia delle cellule
“Utile a ricostruire sviluppo organismo e tumori Realizzato un ‘codice a barre
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17 Ago 2018
Malattie rare – Bronchiolite obliterante, concessa designazione di farmaco orfano a ‘OSP-101’
La mattina del 14 agosto 2018, la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha conce
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16 Ago 2018
Malattie rare – Iperossaluria primitiva o enterica e malattia renale cronica avanzata, primi pazienti trattati con ‘ALLN-177’
I primi pazienti sono stati trattati in uno studio di fase 2 che ha valutato l’ALLN-
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16 Ago 2018
Cancro, Florida – Insegnante malato esaurisce giorni di malattia: colleghi gliene regalano 75
“Robert Goodman, un insegnante di storia della Florida, con un cancro al colon al te
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16 Ago 2018
Malattie rare – Ipertensione arteriosa polmonare (PAH), FDA conferisce designazione di farmaco orfano a ‘Livantra’
La mattina del 14 agosto 2018 la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha c
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16 Ago 2018
Malattie rare – Proteinosi alveolare polmonare autoimmune, le statine possono essere usate come trattamento
L’uso off-label della terapia con statine per il trattamento della rara Proteinasi a
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16 Ago 2018
Sindrome di Cushing endogena – Trial di fase 3 trattamento incontra endpoint primario
Uno studio SONICS pivotale di fase 3 che ha valutato il levoketoconazolo della Strongbridg
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16 Ago 2018
Mano artificiale – Il cervello la sente come sua, è la prima volta
“Nuova tecnica con la realtà virtuale, test su 2 pazienti in Italia Per la prima vo
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14 Ago 2018
Malattie rare – Fibrosi cistica, ‘Acebilustat’ riduce frequenza riacutizzazioni polmonari
Sono stati rilasciati i dati dello studio EMPIRE-CF di fase 2 di Celtaxsys, Inc. che valut
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14 Ago 2018
Malattie rare – Acromatopsia, ‘AV-CNGA3’ riceve designazione di farmaco orfano autorizzato da FDA
Ieri mattina, 13 agosto 2018, la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha conces
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14 Ago 2018
Malattie come cancro e Alzheimer – A che velocità avanza la morte? 2 millimetri all’ora secondo la scienza
“Calcolata per la prima volta la velocità a cui arriva la fine in una cellula. La s
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14 Ago 2018
Cancro nei bambini – Un murale a Valencia: “Tu sei un eroe”
“Tu sei un eroe”. Questo il messaggio scritto a caratteri cubitali sulla facci
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13 Ago 2018
Malattie rare – Associazione Ehlers-Danlos (EDS) ed aracnoidite (ARC)
Articolo segnalato dall’associazione Tarlov Italia Onlus. SINDROME DI EHLERS-DANLOS
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13 Ago 2018
Malattie rare – Alcaptonuria, benefici da dose giornaliera di ‘nitisinone’
Gli investigatori hanno pubblicato a Liverpool, nel Regno Unito, il primo studio umano c
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13 Ago 2018
Malattie neuromuscolari – Al Centro NeMO attivo il “peer counselor”, l’aiuto tra pari
“Al centro multidisciplinare per il trattamento delle malattie neuromuscolari è att
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13 Ago 2018
Anoressia – il Cervello diventa sordo al grido del corpo
“Cala l’attività nelle aree che integrano percezioni ed emozioni Il cervello
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13 Ago 2018
Malattie rare – Terapia genica: risposte alle vostre domande
L’Organizzazione Nazionale per le Malattie Rare (NORD – National Organization for Rare
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13 Ago 2018
Malattie endocrine rare – Nuove linee guida a supporto della diagnosi e della presa in carico
Per la prima volta, in Nature Reviews Endocrinology, sono state pubblicate le linee guida
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13 Ago 2018
Cirrosi epatica – Danni neurologici, procedura d’avanguardia mininvasiva ripristina funzioni mentali
“La tecnica, effettuata in pochi centri al mondo, è stata eseguita con successo da
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11 Ago 2018CASI CLINICI DELL’UDN (UNDIAGNOSED DISEASE NETWORK) – PAZIENTE 24
Continuiamo a condividere i casi clinici pubblicati sul sito dell’UDN (Undiagnosed Dise
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11 Ago 2018
Malattie rare – Malattia di Fabry, FDA approva primo farmaco orale
La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato migalastat (Galafold™) d
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11 Ago 2018
Malattie rare – Demenza frontotemporale (DFT), concessa designazione di farmaco orfano ad ‘AL001’
L’8 agosto 2018 mattina la Food and Drug Administration (FDA) degli Stati Uniti ha c
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11 Ago 2018
Malattie rare – Linfoma non-Hodgkin, FDA da ok a trattamento per due tipi rari
La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha approvato l’iniezione di mogam
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11 Ago 2018
Parkinson – Scoperta la proteina che può bloccarlo
“Studio italiano dell’università di Brescia. Finanziato dalla Michael J. Fox
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11 Ago 2018
Disturbo dello spettro autistico – Si può trattare con la serotonina
“Stimolando la produzione del neurotrasmettitore serotonina in una specifica regione
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11 Ago 2018
Artrite infiammatoria (Artrite reumatoide, artrite psoriasica, spondiloartriti e altre) – Nuovi marcatori per diagnosi più veloce. Da progetto ‘Artide’, innovativi scenari terapeutici
“Intervista al reumatologo prof. Pier Luigi Meroni direttore dell’Unità operativa
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11 Ago 2018
Supplementi dietetici e OTC (farmaci da banco o di automedicazione) – Possono alterare risultato esami di laboratorio
“Il mercato degli OTC e dei supplementi dietetici è molto florido, negli Usa come i
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11 Ago 2018
Disabilità grave – Decreto che assegna 51,1 milioni a chi è privo di sostegno familiare, dovrà fare passaggio in Conferenza Unificata
“L’assegnazione riguarda le persone con disabilità grave, non determinata dal
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10 Ago 2018
Malattie rare – Cecità infantile, identificata causa in mutazioni nuovo gene
Gli investigatori dell’Università di Ginevra (UNIGE), Svizzera, in collaborazione c
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10 Ago 2018
Malattie rare – Sindrome di Angelman, FDA conferisce designazione di farmaco orfano a NSI-189
La Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha deciso di concedere una designazione
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10 Ago 2018
Depressione e stati d’ansia – E’ nel cervello la culla del pessimismo
“È un’area legata alle decisioni negative Individuata nel cervello la culla del
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10 Ago 2018
Alzheimer – Tre gravi malattie occhi legate a maggior pericolo di ammalarsi
L’Alzheimer si “può leggere” negli occhi: infatti, tre malattie della v
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10 Ago 2018
Diabete di tipo 1 – Più rischi se esordio prima dei 10 anni
“Cruciale rigida prevenzione complicanze Quando colpisce bambini sotto i 10 anni di
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10 Ago 2018
Malattia polmonare da micobatteri non tubercolari – Ok FDA per amikacina liposomiale inalatoria
“I pazienti con malattia polmonare NTM (micobatteri non tubercolari) refrattaria sos
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10 Ago 2018
Diabete di tipo 1 – Importante passo avanti nella comprensione delle cause
“Mesi e mesi di duro lavoro in laboratorio condensati in uno studio pubblicato su Ce
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9 Ago 2018
Malattie endocrine rare – Nuove linee guida a supporto diagnosi e presa in carico
Per la prima volta, in Nature Reviews Endocrinology, sono state pubblicate le linee guida
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9 Ago 2018
Malattie rare – Tumori stromali gastrointestinali (GIST), nuove linee guida ESMO-EURACAN
Martedì 29 maggio in Annals of Oncology sono state pubblicate le linee guida ESMO-EURAC
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9 Ago 2018
Malattie rare – fenilchetonuria, presso il Parlamento Europeo si è tenuta una tavola rotonda
L’11 luglio 2018, presso il Parlamento Europeo si è tenuta una tavola rotonda politica
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9 Ago 2018
Malattie rare – Reti di Riferimento Europee (ERN), nuovo invito Commissione Europea a presentare proposte
Il 28 giugno 2018 è stato pubblicato un nuovo invito a presentare candidature per il Fond
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9 Ago 2018
Malattie rare – Relazione con la salute mentale
Uno studio condotto dal Gruppo Parlamentare Trasversale sulle Malattie Rare, Genetiche e N
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9 Ago 2018
Istituto Nazionale della Sanità (NIH – National Institutes of Health) – Il programma “All of us”
L’Istituto Nazionale della Sanità (NIH – National Institutes of Health) ha annunciato
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9 Ago 2018
Tumori neuroendocrini, Ferrara – Trattamento sistemico con terapia radiorecettoriale
“Ferrara, 9 agosto 2018 – Dal 2 luglio 2018, presso il Reparto di Terapia Radiomet
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9 Ago 2018
Ictus – Progetto Angels, esordio torinese
Torino, 9 agosto 2018 – Nella gestione del paziente colpito da ictus ischemico il fattor
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9 Ago 2018
Malattie rare – Sviluppi recenti nelle terminologie cliniche: SNOMED CT, LOINC e RxNorm
Un recente articolo pubblicato in Yearbook of Medical Informatics riassume la storia e g
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9 Ago 2018
Malattie rare – RD-Connect, NeurOmics e EURenOmics: un’iniziativa di collaborazione europea
Un recente articolo pubblicato in European Journal of Human Genetics riassume i successi
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9 Ago 2018
Malattie rare – Colangite biliare primitiva, un modello per la terapia più efficace
“Comunicato stampa – A metterlo a punto i ricercatori dell’Università di M
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9 Ago 2018
Vaiolo – FDA autorizza primo farmaco indicato per trattamento
Il 13 luglio 2018, la FDA ha autorizzato TPOXX (tecovirimat), il primo farmaco per il trat
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9 Ago 2018
Farmaci – Aifa pubblica documento programmatico insieme a medici di famiglia, pediatri e farmacisti
“Bisogni dei pazienti non ancora soddisfatti, fattori che possono favorire l’uso a
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9 Ago 2018
Malattie rare – FDA, autorizzazioni immissione in commercio di farmaci orfani nel mese di giugno 2018
La FDA ha approvato l’immissione in commercio dei seguenti farmaci con indicazione orfan
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9 Ago 2018
Malattie rare – FDA, autorizzazioni immissione in commercio di farmaci orfani nel mese di maggio 2018
La FDA ha approvato l’immissione in commercio dei seguenti farmaci con indicazione orfan
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9 Ago 2018
Malattie rare – FDA, autorizzazioni immissione in commercio di farmaci orfani nel mese di aprile 2018
La FDA ha autorizzato l’immissione in commercio dei seguenti farmaci con indicazione orf
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8 Ago 2018
Malattie rare – Angioedema ereditario, inibitore orale callicreina plasmatica riduce significativamente attacchi
L’angioedema ereditario (HAE) può essere trattato con un nuovo farmaco chiamato BCX
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8 Ago 2018
Tumori ovaio, tube di Falloppio e peritoneo – Nuova autorizzazione europea all’immissione in commercio per un farmaco orfano
RUBRACA (rucaparib) è un farmaco oncologico per il trattamento negli adulti di tumori ad
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8 Ago 2018
Diabete neonatale neonati e bambini – Nuova autorizzazione europea all’immissione in commercio per un farmaco orfano
AMGLIDIA (glibenclamide) è un farmaco usato per il trattamento di neonati e bambini affe
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8 Ago 2018
Malattie rare – Alfa-mannosidosi, nuova autorizzazione europea all’immissione in commercio per un farmaco orfano
LAMZEDE (velmanase alfa) è un farmaco utilizzato nei pazienti affetti da alfa-mannosidos
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8 Ago 2018
Malattie rare – Leucemia mieloide acuta (AML), nuova autorizzazione europea all’immissione in commercio per un farmaco orfano
MYLOTARG (gemtuzumab ozogamicin) è un farmaco usato per il trattamento delle leucemia mi
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8 Ago 2018
Malattie rare – Farmaci orfani, Relazione della riunione del Comitato per i Medicinali Orfani (COMP) sull’esame delle richieste di designazione orfana di aprile 2018
Il Comitato ha inviato alla Commissione Europea 14 pareri positivi per la designazione orf
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8 Ago 2018
Malattie rare – Farmaci orfani, punti salienti incontro Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) del 25-28 giugno 2018
Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali
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8 Ago 2018
Malattie rare – Farmaci orfani, punti salienti incontro Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) del 28-31 maggio 2018
Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali
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8 Ago 2018
Malattie rare – Farmaci orfani, punti salienti incontro Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) del 23-26 aprile 2018
Il Comitato per i Medicinali per Uso Umano (CHMP) dell’Agenzia Europea per i Medicinali
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8 Ago 2018
Malattie rare – Dermatomiosite, studio di Fase 3 su ‘lenabasum’ per valutarne sicurezza ed efficacia
I piani per uno studio di fase 3 per ricercare sul lenabasum come potenziale trattamento p
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8 Ago 2018
Malattie rare – Relazione annuale di ELIXIR 2017
ELIXIR, l’infrastruttura europea che riunisce risorse scientifiche di tutto il continent
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8 Ago 2018
Malattie rare – Distrofia muscolare di Duchenne, Conferenza PPMD, alcuni aggiornamenti sui trial clinici
Vi riportiamo di seguito una serie di Comunicati Stampa e Notizie pubblicati sul nostro si
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8 Ago 2018
Medulloblastoma – Svolta contro uno dei tumori cerebrali più aggressivi tipico età pediatrica
“Ricercatori torinesi mettono a punto nuova tecnica per affrontare il medulloblastom
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8 Ago 2018
Unione europea – Nuova Azione Congiunta per affrontare le diseguaglianze in ambito sanitario
Il 21-22 giugno 2018 è stata lanciata la nuova Azione Congiunta Europea per l’Equità S
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8 Ago 2018
Malattie rare – Distrofia muscolare di Duchenne, si conclude progetto ‘AutoNOImia’
Il progetto per favorire l’inclusione e la cittadinanza attiva dei giovani con distrofia
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8 Ago 2018
Budget UE per la salute 2021-2027
Alla fine di maggio, la Commissione Europea ha approvato la proposta per il budget UE nel
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8 Ago 2018
Malattie rare – SE-ATLAS: Mappatura dei centri specializzati in Germania
Il progetto Se-Atlas (mappatura dei provider di assistenza sanitaria per le persone affett
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7 Ago 2018
Malattie rare – Nuova autorizzazione europea all’immissione in commercio per un farmaco sprovvisto di designazione orfana
PEMETREXED KRKA (pemetrexed) è un farmaco oncologico usato per il trattamento di due tip
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7 Ago 2018
Tumore al pancreas – Ablazione laser per combatterlo
Milano, 7 agosto 2018 – Fa parte del 40% di giovani scienziate che nel 2017 hanno ricev
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7 Ago 2018
Malattie rare – Codici ORPHA: nuovi documenti di orientamento disponibili ai fini della codifica
Nella sezione “Leaflet & Documents” del sito di RD Action è stata pubblicata un
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7 Ago 2018
Sarcomi – Diagnosi sempre più precise e trattamenti più efficaci e a ridotta tossicità
Roma – Passa dalla genetica e dall’epigenetica il futuro diagnostico e terapeutico del
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7 Ago 2018
Malattie rare – Il Consiglio dei Ministri lettone approva la bozza di normativa sui servizi sanitari specifici
Il 29 maggio 2018, il Consiglio dei Ministri lettone ha approvato la bozza della “Regola
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7 Ago 2018
Dermatite atopica e psoriasi in età pediatrica. Nasce un ambulatorio dedicato al Bambino Gesù (Roma)
“All’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, visite ed educazione terapeutica per accom
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7 Ago 2018
Malattie rare – Lussemburgo pubblica suo primo piano nazionale
Il 7 maggio 2018, Lydia Mutsch, Ministro della Salute lussemburghese, ha annunciato l̵
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7 Ago 2018
Malattie rare – Dichiarazione del Commissario della FDA sugli sforzi dell’Agenzia per promuovere lo sviluppo delle terapie geniche
L’11 luglio 2018, il Commissario della Food and Drug Administration (FDA) ha esposto il
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7 Ago 2018
Malattie rare citate per la prima volta durante la 71a Assemblea Mondiale per la Sanità dell’OMS
Alla fine di maggio 2018, Paloma Tejada, Direttrice di Rare Diseases International (RDI),
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7 Ago 2018
Nano-magnete per recuperare ‘navette’ che consegnano farmaci – Progettato primo controllore traffico nel corpo
“rogettato in Italia il primo controllore del traffico all’interno del corpo
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7 Ago 2018
Malattie rare – Annunciato il Terzo Piano Nazionale in Francia
Il 4 luglio 2018, la dr.ssa Frédérique Vidal (Ministero per l’Istruzione Superiore, la
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7 Ago 2018
Malattie rare – Incontro finale di RD-Action: eredità e sfide per il futuro
Il 28 giugno 2018 si è tenuto a Parigi l’incontro finale dell’Azione Congiunta trienn
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7 Ago 2018
Malattie rare – Sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), a 27 anni mostra la sua pelle ‘cadente’ per la prima volta
“Sara soffre della sindrome di Ehlers-Danlos (EDS), un gruppo di disordini del tessu
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7 Ago 2018
Diabete di tipo 1 e vaccini – Pubblicato studio senese su terapie innovative
“Uno studio appena pubblicato sulla rivista Cell Metabolism ha individuato specifich
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7 Ago 2018
Dove gli anziani non sono dimenticati – Viaggio a Zoppè sulle Dolomiti
“Esiste un paese sulle Dolomiti, a quasi 1500 metri sul livello del mare, che gode d
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7 Ago 2018
Ictus e infarto – Da microbioma intestinale, nuova generazione di farmaci anti-piastrinici
“Durante la digestione di carni rosse, fegato, tuorlo d’uovo e formaggi grassi, i
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6 Ago 2018
Malattie rare – Glioblastoma, ricercatori Università della Carolina del Nord (UNC) studiano ruolo mutazioni
Gli investigatori del ‘Lineberger Comprehensive Cancer Center’ dell’Univ
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6 Ago 2018
Malattia di Crohn – Trattamento con RHB-104 fornisce risultati positivi in studio di fase 3
I risultati di massima dello studio di fase 3 di RedHill Biopharma Ltd. che valutano lR
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6 Ago 2018
Tumori – Il difficile bilancio delle terapie antitumorali
“L’aumento dei pazienti in terapia, l’allungamento delle aspettative di vita e i
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6 Ago 2018
Artimie, Mestre – Nuove “sonde” per operazioni di ablazione
“Il terminale del nuovo catetere, con sensori realizzati in diamante industriale, co
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6 Ago 2018
Malattie rare – Anemia falciforme, L-glutammina in polvere riduce significativamente le complicanze acute
Approvata dalla Food and Drug Administration (FDA) americana nel luglio 2017 per ridurre g
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6 Ago 2018
Tumore del pancreas – Estratto cannabis potrebbe triplicare sopravvivenza
“Nuove speranze di cura per il tumore del pancreas potrebbero arrivare da un compost
Il Comitato I Malati Invisibili ONLUS è presente e attivo nel territorio nazionale da aprile 2014.
(+39) 000 0000 000
info@imalatiinvisibili.it
Via Montesuello 1/12a – 16129 Genova (IT)
