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Il Comitato I Malati Invisibili ONLUS è presente e attivo nel territorio nazionale da aprile 2014.

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Raccomandazioni Internazionali

EURORDIS – Rare Diseases Europe, insieme a SWAN UK (il gruppo di sostegno gestito dalla Genetic Alliance UK), la Wilhelm Foundation, Rare Voices Australia (RVA), la Canadian Organization for Rare Disorders (CORD), the Advocacy Service for Rare and Intractable Diseases’ stakeholders in Giappone (ASrid) e la National Organization for Rare Disorders (NORD) presentano congiuntamente una lista di raccomandazioni per affrontare le  esigenze specifiche dei pazienti senza una diagnosi sollecitando tutte le parti interessare (stakeholder) a riconoscere i pazienti non diagnosticati come una popolazione specifica all’interno della comunità delle malattie rare.

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Consulta le raccomandazioni internazionali, disponibili per il download in versione italiana ed inglese.

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Marzo 2017 - i nuovi LEA

18 Marzo 2017 – Pubblicazione sulla Gazzetta Ufficiale (n. 65/2017) del DPCM con i nuovi LEA