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Il Comitato I Malati Invisibili ONLUS è presente e attivo nel territorio nazionale da aprile 2014.

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Cartella Clinica

Azione #1

È lo strumento principale per gestire i dati anagrafici e medici dei pazienti.

25.000€

Formazione e stage internazionali

Azione #4

I nostri medici, specialisti e praticanti sono continuamente formati anche attraverso esperienze e relazioni internazionali già in essere.

20.000€

Clinical Pathway

Azione #2

Gestisce i Piani Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA), le risorse e le attività utilizzate nei processi di diagnosi, evidenzia ritardi e segnala anomalie.

20.000€

Informazione e Sensibilizzazione

Azione #5

Materiale informativo, stand in manifestazioni pubbliche, spazi pubblicitari, presenza sui mass-media, partecipazione ai congressi ed eventi e ogni attività di carattere divulgativo e conoscitivo.

15.000€

Controllo Costi Sanitari e Sociali

Azione #3

Tiene traccia dei costi sociali e sanitari sostenuti dal SSN e dal paziente, mediante un insieme di strumenti di analisi e monitoraggio della spesa.

20.000€

Progetto Complessivo

Stimiamo di realizzare le Azioni che compongono il progetto entro la fine del 2018, per un investimento complessivo di

100.000 euro

I Malati Invisibili

Persone affette da malattie rare

I MALATI INVISIBILI sono persone affette da patologie rare con nomi che solo a pronunciarli fanno paura. Persone che tutti i giorni combattono contro malattie di cui si conosce poco o addirittura niente.

Le malattie

Malattie croniche, spesso degenerative.

Si tratta di malattie croniche, spesso degenerative, disabilitanti e condizionanti in termini psicologici e sociali. Sono inoltre fenomeni molto complessi, non solo per la numerosità e la diversità delle sue forme, ma anche per la grande variabilità di sintomi e segni.

I Malati Orfani di Diagnosi

Malati che non conoscono nome ed origine della malattia.

I Malati Orfani di Diagnosi sono quella parte di malati invisibili che combattono contro un male di cui ancora non conoscono il nome e l'origine. Hanno dei sintomi, provano dolore, sono consapevoli di avere una malattia ma non riescono a raggiungere una diagnosi. Persone con condizioni mediche che nessuno specialista riesce ad inquadrare in maniera specifica, che vivono nell’incertezza, che non conoscono l’evolversi della malattia, non possono individuare il trattamento più adeguato, accedere a cure sperimentali.

La loro esistenza

In cerca di un nome e di una terapia.

Il loro quotidiano è fatto di un continuo peregrinare per ospedali e specialisti alla ricerca di un nome e di una terapia, ricerche che durano anni; anni in cui la loro qualità di vita viene irrimediabilmente compromessa. Per loro, il disagio provato dai “comuni” malati rari (quelli con una diagnosi già conclamata) costretti ad affrontare sfide durissime per la complessità dei loro bisogni e la scarsità delle informazioni disponibili, è amplificato così come il senso di una immensa solitudine. Il non sapere lentamente uccide, forse ancora più della malattia stessa, perchè la certezza può essere dolore ma l'incertezza è pura agonia.

Ricerca Fondi

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Ambulatorio presso il Policlinico San Martino - Pad. 18 - Clinica Oculistica - I Piano

Il Centro Clinico

IL COMITATO IMI
L'IMPORTANZA DI UNA DIAGNOSI
IL CENTRO CLINICO
  • Il Comitato IMI

    IL primo ente no profit a favore dei malati orfani di diagnosi

    Il Comitato I Malati Invisibili ONLUS (Comitato IMI), costituito nell’Aprile 2014, è stato il primo ente no profit in Italia ad interessarsi dei malati senza diagnosi, ed è l’unico ad occuparsi dei malati affetti da patologie senza nome, sia genetiche che di altra natura.

    Il principale obiettivo del Comitato IMI riguarda l’apertura di un primo Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi in Liguria presso il Policlinico San Martino: un centro clinico unico in Italia, dotato di un’équipe multi specialistica, che perseguirà più obiettivi tra i quali fornire risposte ai pazienti con condizioni misteriose e implementare le conoscenze mediche sulle malattie rare.

    Il primo traguardo relativo alla borsa di studio è stato raggiunto grazie alla donazione della Sig.ra Liviana Mauro, in memoria del cugino Aldo Mauro.

    Dettaglio

  • L’importanza di una diagnosi

    Una diagnosi precisa facilita la ricerca di informazioni e aiuta ad individuare la giusta terapia

    Molte di queste malattie hanno una base genetica ed ereditaria dimostrata e facilmente ricercabile, per cui una consulenza genetica può facilitare la pianificazione della propria vita e di eventuali nascite future.

    Una diagnosi precisa facilita la ricerca di informazioni da parte dei sanitari e del paziente migliorando notevolmente la comunicazione tra di loro. Può permettere alcune correzioni di rotta nella vita del paziente, sul piano sociale, familiare e lavorativo, permettendo di sopportare meglio le conseguenze della malattia (ad es. molte persone con malattie neuromuscolari, a causa del ritardo diagnostico, non hanno mai richiesto una pensione di invalidità alla quale potrebbero avere diritto).

    La diagnosi indirizza correttamente l’assistenza al paziente ed evita spese e terapie inutili o dannose. Permette di esercitare una vera prevenzione della disabilità, evitando, per esempio, di sottoporre a manovre di riabilitazione non adeguate a pazienti per i quali non è nemmeno stata fatta una diagnosi.

    Con una diagnosi, i pazienti possono essere proposti a studi clinici specifici in tutto il mondo: la valutazione di costoro presso i centri di ricerca favorisce, per quel paziente e per tutti gli altri, il progresso delle conoscenze scientifiche. Una diagnosi permette l’accesso alle terapie con i cosiddetti farmaci orfani, altrimenti non accessibili.

    Chi è affetto da una malattia rara può ricevere una certificazione di esenzione specifica che gli permette di eseguire gratuitamente gli esami (contenuti nei LEA) necessari per tenere sotto controllo la malattia.

    Dettaglio

  • Il Centro Clinico

    l’importanza di avviare un centro clinico

    Utilizzare un approccio coerente ed organizzato da parte di un’équipe multidisciplinare per la presa in carico del malato orfano di diagnosi.

    Non rimandare le cure mediche fino all’ottenimento della diagnosi, dato che ciò potrebbe non accadere mai.

    Dare assistenza con cure coordinate, che prevedono uno scambio di informazioni tra il personale sanitario e la famiglia.

    Ridurre il fenomeno del nomadismo diagnostico e pertanto ridurre i costi a carico del SSN.

    Creare un protocollo operativo finalizzato alla gestione dei Malati Orfani di Diagnosi che potrebbe divenire un modello da seguire anche per altre Regioni.

    Il Comitato IMI Onlus, attraverso una convenzione con il Policlinico San Martino, si è impegnato ad elargire una borsa di studio ad un medico che si occuperà di inserire i dati clinici del paziente nella cartella clinica informatizzata, che permetterà la presa in carico del malato e la definizione di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato.

    Dettaglio

AIUTACI AD AVVIARE IL CENTRO CLINICO

La tua donazione è preziosa, servirà ad accogliere Malati Orfani di Diagnosi

Su Conto Corrente

Donazioni, contributi, erogazioni liberali possono essere accreditate sul conto corrente IBAN IT02T0335901600100000113048.

Su Conto PayPal o Carta di Credito

Con il 5/1000 (dal 2018)

Dona il tuo 5/1000 al CF 95173870106

Comitato I Malati Invisibili Onlus – Progetto Centro Clinico

25000

Cartella Clinica

Crowdfunding attivo da Luglio 2017 - Azione #1

1045

Somma Raggiunta

Aggiornamento al 02/09/2017

I Malati Invisibili sono energia, lungimiranza, dedizione, tenacia, speranza. Persone temprate dal dolore di ogni giorno e dall'indifferenza di molti.

Walter Gumirato
Presidente Associazione Caputmundi, Presidente Associazione Musica per la Vita, Membro Consiglio Comitato IMI

Nessun malato in Italia deve sentirsi invisibile o dimenticato.

Sergio Mattarella
Presidente della Repubblica