a

Il Comitato I Malati Invisibili ONLUS è presente e attivo nel territorio nazionale da aprile 2014.

(+39) 000 0000 000

info@imalatiinvisibili.it
Via Montesuello 1/12a – 16129 Genova (IT)

Salva

Articoli recenti


CF 95173870106

info@imalatiinvisibili.it


Via Montesuello 1/12A

16129 Genova (IT)

 

Comitato I Malati Invisibili ONLUS

La Nostra Storia

Il Comitato I Malati Invisibili (Comitato IMI) ONLUS – C.F. 95173870106 – costituito nell’ Aprile 2014, è stato il primo ente no profit in Italia ad interessarsi dei Malati Orfani di Diagnosi, ed è l’unico ad occuparsi anche di malati adulti affetti da malattie, sia genetiche che di altra eziologia, per le quali non è stato possibile formulare una diagnosi nonostante un prolungato iter diagnostico.

Il Comitato nasce dalla lunga esperienza personale e di volontariato nel campo delle malattie rare della Presidente Deborah Capanna, che nel 2012 intraprese una lunga e faticosa attività di sensibilizzazione lanciando un appello, attraverso una tv nazionale, ai malati rari di tutta Italia, invitandoli ad uscire dal silenzio in cui erano costretti a vivere. Iniziò così un costante lavoro di raccolta delle loro testimonianze sulle enormi difficoltà che incontravano durante il percorso di malattia, dalla diagnosi alla terapia, senza tralasciare l’aspetto sociale, psicologico ed economico che queste malattie inevitabilmente penalizzano in modo considerevole.

Dalle esperienze raccolte con il gruppo Facebook di auto-aiuto e il Forum pubblico, che Deborah chiamò “I Malati Invisibili” per rimarcare quanto queste malattie fossero sconosciute alla medicina rendendo appunto il malato e i suoi sintomi “invisibili” con gravi conseguenze sulla sua qualità di vita, il dato più preoccupante risultò la richiesta di aiuto da parte di quei malati con storie cliniche di lunga durata che, collezionando diagnosi e terapie sbagliate che non facevano altro che aggravare ulteriormente il loro stato di salute, continuavano a rimbalzare da uno specialista all’altro anche fuori regione di appartenenza, senza riuscire ad arrivare a una diagnosi definitiva o una terapia opportuna.

Era evidente che il denominatore comune di queste esperienze, devastanti per il paziente – sia fisicamente che economicamente – fosse la mancata comunicazione da parte degli specialisti e l’assenza totale di centri clinici dotati di équipe multidisciplinari che prendessero in carico il paziente a 360°.

Dopo varie ricerche, Deborah viene a conoscenza del programma adottato negli Stati Uniti dall’NIH (National Institute of Health) per i pazienti senza diagnosi.

Vedi https://www.genome.gov/27544402/the-undiagnoseddiseases-program/

Studiando il loro approccio verso questa tipologia di malati e prendendo anche direttamente contatti con loro, si rende conto della grossa difficoltà da parte del paziente italiano ad accedere al loro programma.

Così, seguendo l’esempio dell’NIH, decide di ideare un progetto per la presa in carico del malato orfano di diagnosi e di presentarlo in Italia , più precisamente il Liguria, per chiedere l’apertura del Primo Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi.

Per promuovere questo programma, nel 2014 ha costituto il Comitato I Malati Invisibili (Comitato IMI), con cui ha iniziato a svolgere una costante attività di promozione del progetto e di sensibilizzazione a favore dei malati orfani di diagnosi, attraverso campagne selfie e video, lettere, stand e iniziative di vario genere rivolte alle Istituzioni, al personale medico, agli operatori sanitari ed ai media.

Obiettivi

Il Comitato persegue esclusivamente finalità di solidarietà sociale: uno dei suoi obiettivi è proprio l’apertura di centri di riferimento per malati orfani di diagnosi.[/mkd_highlight]

Centri clinici dotati di un’equipe multi-specialistica, che perseguiranno più obiettivi tra i quali:

  • individuare un’appropriata diagnosi e terapia ai pazienti
  • ridurre il fenomeno del nomadismo diagnostico e, di conseguenza, ridurre i costi a carico del SSN
  • sviluppare le conoscenze mediche sulle malattie rare, utilizzando una combinazione unica di competenze e risorse scientifiche e mediche

Sede legale

COMITATO I MALATI INVISIBILI ONLUS

Via Montesuello 1/12a
16129 Genova
CF 95173870106

Informazioni

Email: info@imalatiinvisibili.it
Web Site: www.imalatiinvisibili.it

Donazioni su Conto PayPal

Donazioni su Conto Corrente

Donazioni, contributi, erogazioni liberali possono essere accreditate sul conto corrente IBAN IT02T0335901600100000113048.

Invio Dati per Ricevuta Erogazione Liberale

Per avere la ricevuta della tua donazione invia una mail all’indirizizzo info@imalatiinvisibili.it, indicando Nome, Cognome, Indirizzo, Codice Fiscale.

Consiglio Direttivo

Salva