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Il Comitato I Malati Invisibili ONLUS è presente e attivo nel territorio nazionale da aprile 2014.

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Centro Clinico – Presentazione

Obiettivi e Campi di applicazione del Centro Clinico

Obiettivi

Il Centro Clinico per i Malati Orfani di Diagnosi ha lo scopo di:

  • Garantire un’appropriata diagnosi e terapia ai pazienti, allo scopo di migliorare la qualità di vita, ridurre la comorbilità ed in ultima istanza ridurre la disabilità
  • Ridurre il fenomeno del nomadismo diagnostico e pertanto ridurre i costi a carico del SSN
  • Creare un protocollo operativo finalizzato alla gestione dei Malati Orfani di Diagnosi che potrebbe divenire un modello da seguire anche per altre Regioni

Il Centro Clinico per Malati Orfani di Diagnosi in Regione Liguria, evita il nomadismo diagnostico che produce:

  • Disabilità, riduzione della qualità di vita e incremento della comorbilità nei pazienti che non riescono ad ottenere una diagnosi
  • Rilevanti costi sociali in relazione alla perdita di giornate lavorative e mancata produttività
  • Elevati costi per il Sistema Sanitario Nazionale dovuti alla reiterata prescrizione di erogazioni e analisi di vario genere che poi nessuno coordina

Il vantaggio clinico per i pazienti e il rapporto costo/efficacia per il SSN si coniugano a beneficio di ambo le parti, che così possono incontrarsi anziché scontrarsi come avviene quotidianamente.

Per la natura stessa delle malattie orfane di diagnosi, non sarà certamente possibile ottenere una diagnosi nel 100% dei casi. Tuttavia, i pazienti presi in carico e le loro storie cliniche producono informazioni preziose per aiutare la ricerca nel campo delle Malattie Orfane di Diagnosi e, più in generale, di tutte le patologie, soprattutto di quelle non immediatamente rapportabili ad un ambito nosologico definito.

Il Centro prevede l'ottenimento dei seguenti riconoscimenti:

  • Regione Liguria, come Centro di riferimento regionale
  • Istituto Superiore di Sanità, come Centro di riferimento nazionale

per entrare a far parte della rete internazionale per le malattie non diagnosticate.

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Campo di Applicazione

I malati orfani di diagnosi sono quelle persone con condizioni mediche di lunga durata che nessun specialista di riferimento riesce ad inquadrare in maniera specifica, causando ritardi diagnostici che arrivano anche a superare i dieci anni (EURORDIS: The voice of 12,000 patients: Experiences and expectations of rare disease patients on diagnosis and care in Europe. France: EURORDIS 2009; Listening to patients with rare diseases. The Lancet 2009), anni in cui la qualità di vita del paziente viene irrimediabilmente compromessa a causa anche della disabilità derivante da tali patologie.

Malati che vivono con sintomi gravi, invalidanti, e che non possono conoscere l’evolversi della malattia e individuare il trattamento più adeguato e neppure accedere a cure sperimentali.

Accesso

Per accedere al Centro Clinico, consulta le procedure indicate alla pagina Accesso al Centro Clinico.