Malattie rare – Milioni di malati senza diagnosi
Li chiamano malati invisibili, ma sono un esercito di persone. Persino milioni solo sul territorio italiano. I loro sintomi non sono catalogati sotto nessuna voce. Nei libri di medicina non è dedicata nemmeno una riga. I loro mali non hanno nomi. Le loro diagnosi sono...
Malattie rare – L’importanza di ‘fare squadra’
"«Siamo lieti che sia stata accolta la nostra richiesta di avviare una concreta collaborazione tra Associazioni e Regione, che cercheremo di far perdurare nel tempo, per far sì che dia i frutti sperati»: lo dichiarano i rappresentanti del Gruppo Consultazione Malattie Rare della Liguria e...
COMUNICATO STAMPA del 14 Febbraio 2019 – Gruppo MR Liguria e Comitato IMI Onlus
Genova, 14 Febbraio 2019 Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Regione Liguria e Comitato I Malati Invisibili Onlus Fare squadra attorno alle Malattie Rare In seguito all'audizione in commissione sanità del 6 Dicembre 2018 alla presenza dell'Assessore alla Salute Sonia Viale, dove le Associazioni pazienti hanno evidenziato le difficoltà...
SAVE THE DATE: Dall’8 Novembre 2018 al cinema il film ‘MALERBA’ – Con il patrocinio del Comitato IMI Onlus
Regia di Simone Corallini. Nel cast: Luca Guastini, Manuela Parodi e Antonio De Matteo. Distribuito da Guasco. Un’azienda di Ancona nata nel 2009 che si occupa di produzione audiovisiva, service per il cinema, editoria, eventi culturali e promozione del territorio. Ufficio stampa GUASCO: Elena Casaccia "Il film racconta...
Malattie rare – UILDM, “Un Dolore Invisibile: La Storia Di Deborah”
«Siamo talmente abituati a convivere con i pregiudizi, che i primi a crearli siamo proprio noi. Spesso anche tra donne con malattie croniche e disabilità viene usato un metro di paragone sbagliato: la donna che decide di mettere in primo piano la sua femminilità e non...
Comunicato stampa del 17 Ottobre 2018 – Gruppo MR Liguria e Comitato IMI Onlus
Le associazioni che compongono il Gruppo di Consultazione Malattie Rare sono formate da malati rari o famigliari di malati anche gravi e gravissimi. Il Gruppo, costituito dall’ARS con DETERMINAZIONE DEL DIRETTORE GENERALE n. 38 del 01.10.2008 al fine di attivare un confronto sistematico per avviare iniziative...
Undiagnosed Diseases Network INTERNATIONAL, Newsletter Luglio 2018 N° 3 – Letter from a patient: Deborah Capanna
July 10, 2018 To have symptoms, to feel pain, to be awareness to be sick without getting a diagnosis, that is the drama of hundreds of thousands people in the world, invisible to Medicine, to Institutions and to Society.I am 44, and I live with an...
SAVE THE DATE – 24 Aprile 2018, Camogli: al Teatro Sociale serata Lions “Musica & Cabaret”
"Da Franco Appetiti, presidente Lions Club Golfo Paradiso, riceviamo e pubblichiamo Il Lions Club Golfo Paradiso è lieto di annunciare che Martedi 24 aprile 2018 alle ore 20,30 al Teatro Sociale di Camogli andrà in scena Musica & Cabaret, con la SuperBand in concerto e Carlo...
Una voce per un aiuto, rubrica radiofonica – Puntata di ieri, su vari temi tra cui l’evento del 24 aprile a favore del Comitato IMI Onlus
Tematiche sociali e solidarietà a 360°, disabilità, malattie, Onlus, violenze di genere, libri/book, poesie, lavoro, animali. In onda la domenica. Mail: radiounavoce@virgilio.it di Dora Millaci Nella presente puntata sono stati trattati i seguenti temi: Sondaggi, risultato Mini-concorso poesia, exposanità e Disabili Abili Fest, Epilessia e cure Alternative, evento...
Deborah Capanna: una malattia invisibile che la rende visibile
https://www.youtube.com/watch?v=WRvpp8IB1b8&feature=youtu.be Ho conosciuto Deborah Capanna e Genova nel corso di una intervista quando ero direttore di un altro quotidiano infermieristico. Nel corso di quella che poi si è trasformata in una lunga chiacchierata è emerso uno spaccato di vita e di patologie che non conoscevo. Da Infermiere pensavo di...