Malattie rare e orfane di diagnosi – Deborah Capanna, «Vi racconto la mia vita quotidiana con la malattia invisibile»
Deborah Capanna è una malata orfana di diagnosi. Colpita da sintomi invalidanti di una malattia rara senza nome. - Giulia Diamanti /Corriere Tv - http://bit.ly/2tlBmT8 https://youtu.be/AP1ZEHAduQQ "Quando nasciamo le prime parole udite sono un nome. Il nostro. La scelta di come chiamare un figlio non soggiace ad alcuna...
COMUNICATO STAMPA – Esito bando Carige “Malati senza diagnosi: facciamo il punto”
Siamo lieti di comunicarvi che il bando di concorso della Fondazione Carige "Malati senza diagnosi: facciamo il punto" è stato vinto dal Policlinico San Martino di Genova che ha proposto la sua candidatura in collaborazione con il Comitato IMI Ci auguriamo che questo traguardo possa dare una svolta positiva a...
Malattie rare, Genova – Gravi carenze al San Martino. Denuncia del Gruppo Consultazione MR Liguria e del Comitato IMI Onlus
"«Senza risorse umane adeguate e potenziamento dei centri di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei Malati Rari»: lo dichiarano dal Gruppo Consultazione Malattie Rare della Liguria, che in tal senso ha denunciato come l’Ambulatorio Malattie Rare dell’Ospedale San Martino di Genova sia...
Malattie rare senza diagnosi – TI CHIAMERÒ PER NOME
Nel corso della Tavola rotonda “Ti chiamerò per nome” organizzata il 29 Marzo dall’Istituto Superiore di Sanità e interamente dedicata al tema delle malattie senza diagnosi, diversi esperti italiani attivi nel settore si sono confrontati sui progetti nazionali e internazionali in campo, per affrontare una...
Malattie rare – Milioni di malati senza diagnosi
Li chiamano malati invisibili, ma sono un esercito di persone. Persino milioni solo sul territorio italiano. I loro sintomi non sono catalogati sotto nessuna voce. Nei libri di medicina non è dedicata nemmeno una riga. I loro mali non hanno nomi. Le loro diagnosi sono...
Malattie rare – L’importanza di ‘fare squadra’
"«Siamo lieti che sia stata accolta la nostra richiesta di avviare una concreta collaborazione tra Associazioni e Regione, che cercheremo di far perdurare nel tempo, per far sì che dia i frutti sperati»: lo dichiarano i rappresentanti del Gruppo Consultazione Malattie Rare della Liguria e...
COMUNICATO STAMPA del 14 Febbraio 2019 – Gruppo MR Liguria e Comitato IMI Onlus
Genova, 14 Febbraio 2019 Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Regione Liguria e Comitato I Malati Invisibili Onlus Fare squadra attorno alle Malattie Rare In seguito all'audizione in commissione sanità del 6 Dicembre 2018 alla presenza dell'Assessore alla Salute Sonia Viale, dove le Associazioni pazienti hanno evidenziato le difficoltà...
SAVE THE DATE: Dall’8 Novembre 2018 al cinema il film ‘MALERBA’ – Con il patrocinio del Comitato IMI Onlus
Regia di Simone Corallini. Nel cast: Luca Guastini, Manuela Parodi e Antonio De Matteo. Distribuito da Guasco. Un’azienda di Ancona nata nel 2009 che si occupa di produzione audiovisiva, service per il cinema, editoria, eventi culturali e promozione del territorio. Ufficio stampa GUASCO: Elena Casaccia "Il film racconta...
Malattie rare – UILDM, “Un Dolore Invisibile: La Storia Di Deborah”
«Siamo talmente abituati a convivere con i pregiudizi, che i primi a crearli siamo proprio noi. Spesso anche tra donne con malattie croniche e disabilità viene usato un metro di paragone sbagliato: la donna che decide di mettere in primo piano la sua femminilità e non...
Comunicato stampa del 17 Ottobre 2018 – Gruppo MR Liguria e Comitato IMI Onlus
Le associazioni che compongono il Gruppo di Consultazione Malattie Rare sono formate da malati rari o famigliari di malati anche gravi e gravissimi. Il Gruppo, costituito dall’ARS con DETERMINAZIONE DEL DIRETTORE GENERALE n. 38 del 01.10.2008 al fine di attivare un confronto sistematico per avviare iniziative...