Malattie rare e orfane di diagnosi – Intervista a Deborah Capanna. I malati invisibili di questa emergenza sanitaria hanno dovuto sin da subito fare i conti con le conseguenze terribili di questo Covid-19
Di Giorgia Battaglia "Da un giorno all’altro tutte le attività ambulatoriali, ritenute “non urgenti”, sono state sospese. Semplici esami di controllo o appuntamenti prenotati da mesi: tutto si è fermato. Non importava la tipologia della visita in questione. Tutto andava rimandato ad un tempo migliore. Mesi in cui chi non...
Malattie rare e orfane di diagnosi – L’appello de I Malati Invisibili. Ass. Viale: “La incontrerò presto per fare il punto della situazione”
All’appello alle istituzioni di Deborah Capanna fondatrice e presidente del Comitato nazionale I malati invisibili: https://bit.ly/2Att3YS risponde l'assessore Viale: https://video.primocanale.it//video/mobile/20200606152001.mp4 Fonte: Primocanale Tratto da: https://www.primocanale.it/video/l-appello-dei-malati-invisibili-ass-viale-li-incontrer-presto-per-fare-il-punto-della-situazione--118322.html...
Coronavirus e Malattie rare – Deborah e i malati senza diagnosi: «Con Covid ancora più invisibili, ma le patologie non sono in quarantena»
"Le difficoltà di chi non conosce nemmeno il nome della sua malattia. In tanti hanno dovuto rinunciare a visite, esami e altri trattamenti disponibili solo in pochissimi centri specializzati spesso fuori Regione Soffrono di una malattia rara di cui non sanno nemmeno il nome poiché presentano...
Capanna: “Dal governo per chi ha malattie rare nessun tipo di aiuto”
di Laura Ghiandoni Il coronavirus ha toccato i nervi sensibili della nostra società, in alcuni casi li ha proprio scalfiti esponendoli all’aria insalubre dell’epidemia. A vivere questo dramma oggi, non ci sono solo le persone che già si trovano ad affrontare una patologia, uomini e donne più esposte...
INIZIATIVA A FAVORE DEL COMITATO IMI ONLUS – IL COVID 19 NON FERMA LA POTENZA DELLA MUSICA
I POPULAR CHIC sono usciti ieri con un nuovo singolo “I RESPIRI CHE NON MANCANO”, distribuiti dalla Music Alive Dischi su tutti i maggiori portali di Musica e in Streaming. Daniele La Vittoria ci regala un altro pezzo della sua creatività, che non si ferma...
L’appello della presidente del Comitato i Malati Invisibili, Deborah Capanna: “Non siamo vittime sacrificabili, al Governo chiediamo regole e controlli severi”
di Deborah Capanna* GENOVA - Sono una donna di 46 anni che da anni combatte in prima linea per tutte le persone affette da malattie rare, croniche, progressive e incurabili. Da sempre, come tutte loro, sono considerata un numero, un fastidio, uno sbaglio, un costo, una perdita di...
Malattie rare e orfane di diagnosi – Deborah Capanna, «Vi racconto la mia vita quotidiana con la malattia invisibile»
Deborah Capanna è una malata orfana di diagnosi. Colpita da sintomi invalidanti di una malattia rara senza nome. - Giulia Diamanti /Corriere Tv - http://bit.ly/2tlBmT8 https://youtu.be/AP1ZEHAduQQ "Quando nasciamo le prime parole udite sono un nome. Il nostro. La scelta di come chiamare un figlio non soggiace ad alcuna...
COMUNICATO STAMPA – Esito bando Carige “Malati senza diagnosi: facciamo il punto”
Siamo lieti di comunicarvi che il bando di concorso della Fondazione Carige "Malati senza diagnosi: facciamo il punto" è stato vinto dal Policlinico San Martino di Genova che ha proposto la sua candidatura in collaborazione con il Comitato IMI Ci auguriamo che questo traguardo possa dare una svolta positiva a...
Malattie rare, Genova – Gravi carenze al San Martino. Denuncia del Gruppo Consultazione MR Liguria e del Comitato IMI Onlus
"«Senza risorse umane adeguate e potenziamento dei centri di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei Malati Rari»: lo dichiarano dal Gruppo Consultazione Malattie Rare della Liguria, che in tal senso ha denunciato come l’Ambulatorio Malattie Rare dell’Ospedale San Martino di Genova sia...
Malattie rare senza diagnosi – TI CHIAMERÒ PER NOME
Nel corso della Tavola rotonda “Ti chiamerò per nome” organizzata il 29 Marzo dall’Istituto Superiore di Sanità e interamente dedicata al tema delle malattie senza diagnosi, diversi esperti italiani attivi nel settore si sono confrontati sui progetti nazionali e internazionali in campo, per affrontare una...