Marzo 2021 – Intervista a Primocanale di Deborah Capanna, Presidente del Comitato I Malati Invisibili Onlus
Vaccini Covid, malattie rare: "La Regione si ricordi di noi" Link video: https://video.primocanale.it//video/mobile/20210308164615.mp4 Fonte: Primocanale.it Tratto da: https://www.primocanale.it/video/vaccini-covid-malattie-rare-la-regione-si-ricordi-di-noi--123447.html...
Malattie rare e orfane di diagnosi – Deborah Capanna e le collagenopatie ereditarie, “serve più consapevolezza da parte della scienza”
L’appello di Deborah Capanna, Presidente Comitato IMI, affetta da visceroptosi e da una rara sindrome senza nome L’Istituto Superiore di Sanità ha stimato che circa il 30% dei pazienti affetti da una malattia rara sia orfano di diagnosi. Sono loro i “malati invisibili”: individui colpiti da patologie...
Malattie rare e orfane di diagnosi – La condizione del paziente che vive quella senza diagnosi né nome
"Una malattia rara “senza nome” è una condizione che descrive persone con una serie di disturbi e disabilità, probabilmente causati da una sindrome genetica, che i medici non sono ancora stati in grado di identificare. MALATTIA SENZA NOME, COME SI CLASSIFICANO LE DIAGNOSI DI MALATTIE RARE? Esistono...
Malattie rare e orfane di diagnosi – Intervista a Deborah Capanna. I malati invisibili di questa emergenza sanitaria hanno dovuto sin da subito fare i conti con le conseguenze terribili di questo Covid-19
Di Giorgia Battaglia "Da un giorno all’altro tutte le attività ambulatoriali, ritenute “non urgenti”, sono state sospese. Semplici esami di controllo o appuntamenti prenotati da mesi: tutto si è fermato. Non importava la tipologia della visita in questione. Tutto andava rimandato ad un tempo migliore. Mesi in cui chi non...
Malattie rare e orfane di diagnosi – L’appello de I Malati Invisibili. Ass. Viale: “La incontrerò presto per fare il punto della situazione”
All’appello alle istituzioni di Deborah Capanna fondatrice e presidente del Comitato nazionale I malati invisibili: https://bit.ly/2Att3YS risponde l'assessore Viale: https://video.primocanale.it//video/mobile/20200606152001.mp4 Fonte: Primocanale Tratto da: https://www.primocanale.it/video/l-appello-dei-malati-invisibili-ass-viale-li-incontrer-presto-per-fare-il-punto-della-situazione--118322.html...
Coronavirus e Malattie rare – Deborah e i malati senza diagnosi: «Con Covid ancora più invisibili, ma le patologie non sono in quarantena»
"Le difficoltà di chi non conosce nemmeno il nome della sua malattia. In tanti hanno dovuto rinunciare a visite, esami e altri trattamenti disponibili solo in pochissimi centri specializzati spesso fuori Regione Soffrono di una malattia rara di cui non sanno nemmeno il nome poiché presentano...
Capanna: “Dal governo per chi ha malattie rare nessun tipo di aiuto”
di Laura Ghiandoni Il coronavirus ha toccato i nervi sensibili della nostra società, in alcuni casi li ha proprio scalfiti esponendoli all’aria insalubre dell’epidemia. A vivere questo dramma oggi, non ci sono solo le persone che già si trovano ad affrontare una patologia, uomini e donne più esposte...
INIZIATIVA A FAVORE DEL COMITATO IMI ONLUS – IL COVID 19 NON FERMA LA POTENZA DELLA MUSICA
I POPULAR CHIC sono usciti ieri con un nuovo singolo “I RESPIRI CHE NON MANCANO”, distribuiti dalla Music Alive Dischi su tutti i maggiori portali di Musica e in Streaming. Daniele La Vittoria ci regala un altro pezzo della sua creatività, che non si ferma...
L’appello della presidente del Comitato i Malati Invisibili, Deborah Capanna: “Non siamo vittime sacrificabili, al Governo chiediamo regole e controlli severi”
di Deborah Capanna* GENOVA - Sono una donna di 46 anni che da anni combatte in prima linea per tutte le persone affette da malattie rare, croniche, progressive e incurabili. Da sempre, come tutte loro, sono considerata un numero, un fastidio, uno sbaglio, un costo, una perdita di...
Malattie rare e orfane di diagnosi – Deborah Capanna, «Vi racconto la mia vita quotidiana con la malattia invisibile»
Deborah Capanna è una malata orfana di diagnosi. Colpita da sintomi invalidanti di una malattia rara senza nome. - Giulia Diamanti /Corriere Tv - http://bit.ly/2tlBmT8 https://youtu.be/AP1ZEHAduQQ "Quando nasciamo le prime parole udite sono un nome. Il nostro. La scelta di come chiamare un figlio non soggiace ad alcuna...