Malattie rare, Genova – Gravi carenze al San Martino. Denuncia del Gruppo Consultazione MR Liguria e del Comitato IMI Onlus
"«Senza risorse umane adeguate e potenziamento dei centri di riferimento, non sarà possibile procedere secondo le urgenze dei Malati Rari»: lo dichiarano dal Gruppo Consultazione Malattie Rare della Liguria, che in tal senso ha denunciato come l’Ambulatorio Malattie Rare dell’Ospedale San Martino di Genova sia...
Malattie rare senza diagnosi – TI CHIAMERÒ PER NOME
Nel corso della Tavola rotonda “Ti chiamerò per nome” organizzata il 29 Marzo dall’Istituto Superiore di Sanità e interamente dedicata al tema delle malattie senza diagnosi, diversi esperti italiani attivi nel settore si sono confrontati sui progetti nazionali e internazionali in campo, per affrontare una...
Malattie rare – Milioni di malati senza diagnosi
Li chiamano malati invisibili, ma sono un esercito di persone. Persino milioni solo sul territorio italiano. I loro sintomi non sono catalogati sotto nessuna voce. Nei libri di medicina non è dedicata nemmeno una riga. I loro mali non hanno nomi. Le loro diagnosi sono...
Malattie rare – L’importanza di ‘fare squadra’
"«Siamo lieti che sia stata accolta la nostra richiesta di avviare una concreta collaborazione tra Associazioni e Regione, che cercheremo di far perdurare nel tempo, per far sì che dia i frutti sperati»: lo dichiarano i rappresentanti del Gruppo Consultazione Malattie Rare della Liguria e...
COMUNICATO STAMPA del 14 Febbraio 2019 – Gruppo MR Liguria e Comitato IMI Onlus
Genova, 14 Febbraio 2019 Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Regione Liguria e Comitato I Malati Invisibili Onlus Fare squadra attorno alle Malattie Rare In seguito all'audizione in commissione sanità del 6 Dicembre 2018 alla presenza dell'Assessore alla Salute Sonia Viale, dove le Associazioni pazienti hanno evidenziato le difficoltà...
SAVE THE DATE: Dall’8 Novembre 2018 al cinema il film ‘MALERBA’ – Con il patrocinio del Comitato IMI Onlus
Regia di Simone Corallini. Nel cast: Luca Guastini, Manuela Parodi e Antonio De Matteo. Distribuito da Guasco. Un’azienda di Ancona nata nel 2009 che si occupa di produzione audiovisiva, service per il cinema, editoria, eventi culturali e promozione del territorio. Ufficio stampa GUASCO: Elena Casaccia "Il film racconta...
Malattie rare – UILDM, “Un Dolore Invisibile: La Storia Di Deborah”
«Siamo talmente abituati a convivere con i pregiudizi, che i primi a crearli siamo proprio noi. Spesso anche tra donne con malattie croniche e disabilità viene usato un metro di paragone sbagliato: la donna che decide di mettere in primo piano la sua femminilità e non...
Comunicato stampa del 17 Ottobre 2018 – Gruppo MR Liguria e Comitato IMI Onlus
Le associazioni che compongono il Gruppo di Consultazione Malattie Rare sono formate da malati rari o famigliari di malati anche gravi e gravissimi. Il Gruppo, costituito dall’ARS con DETERMINAZIONE DEL DIRETTORE GENERALE n. 38 del 01.10.2008 al fine di attivare un confronto sistematico per avviare iniziative...
Undiagnosed Diseases Network INTERNATIONAL, Newsletter Luglio 2018 N° 3 – Letter from a patient: Deborah Capanna
July 10, 2018 To have symptoms, to feel pain, to be awareness to be sick without getting a diagnosis, that is the drama of hundreds of thousands people in the world, invisible to Medicine, to Institutions and to Society.I am 44, and I live with an...
SAVE THE DATE – 24 Aprile 2018, Camogli: al Teatro Sociale serata Lions “Musica & Cabaret”
"Da Franco Appetiti, presidente Lions Club Golfo Paradiso, riceviamo e pubblichiamo Il Lions Club Golfo Paradiso è lieto di annunciare che Martedi 24 aprile 2018 alle ore 20,30 al Teatro Sociale di Camogli andrà in scena Musica & Cabaret, con la SuperBand in concerto e Carlo...