Reti di Riferimento Europee (ERN) – ERN-LUNG
Il progetto ERN-LUNG sulle malattie respiratorie rare ha compiuto alcuni progressi e ha valutato un questionario della ″FC Research and Clinical trial″. La scadenza del progetto è stata modificata dall’Unione Europea su richiesta di ERN-LUNG e ne è stata fissata una nuova per garantire il completamento del...
Come funziona quel trattamento per l’atrofia muscolare spinale?
"Come si accede al trattamento con il farmaco “Spinraza”, che sta segnando «la prima breccia nell’inesorabile», come sottolinea Daniela Lauro, presidente dell’Associazione Famiglie SMA? A chi e dove occorre rivolgersi? Quali le procedure e i tempi? A quale livello agisce? Sono tanti i quesiti delle...
Nuove fondazioni mediche nel panorama delle malattie rare
Questo rapporto, pubblicato in EMBO Molecular Medicine, descrive il funzionamento delle fondazioni mediche nel campo delle malattie rare. L’accento viene posto su un nuovo modello per lo sviluppo di trattamenti promosso dalla Children’s Tumor Foundation (CTF). L’articolo spiega come instaurare legami con ricercatori e aziende biotecnologiche...
Nel 2018 celebreremo il decimo anniversario della Expert Patient and Researcher EURORDIS Summer School (Corso estivo di Eurordis per pazienti e ricercatori esperti)!
Saranno selezionati 50 partecipanti che potranno partecipare al corso di formazione che si terrà a Barcellona dall’11 al 15 giugno, unendosi agli oltre 400 partecipanti provenienti da più di 40 Paesi, in rappresentanza di oltre 70 malattie rare, che hanno già partecipato alla formazione erogata...
Nuova collaborazione tra Orphanet e Genetic and Rare Disease Information Center (NIH-NCATS)
Nel 2016 Orphanet, il database per le malattie rare e i farmaci orfani, e Genetic and Rare Disease Information Center (GARD – Centro di informazione genetica e sulle malattie rare) hanno dato vita a un partenariato (https://rarediseases.info.nih.gov/) presso il National Institutes of Health – National Center...
Il parco per Aurora, che se ne è andata a soli 7 mesi per un raro tumore cerebrale, è realtà: spazi e giochi accessibili a tutti
"Due anni dopo che un tumore raro ha portato via Aurora, di appena 7 mesi, i genitori realizzano il sogno di dedicarle un parco per tutti: grazie al lavoro di volontari di ogni età oggi inaugura l’area, con giochi e camminamenti accessibili a tutti 21 ottobre...
Roma, 14-15 dicembre 2017 – Primo Incontro Nazionale sulle Sindromi di Ehlers-Danlos e patologie correlate
Sede del corso: Centro di Riabilitazione “Vaclav Vojta”, Via Salvatore Pincherle, 186 Roma Questo incontro rappresenta il primo tentativo italiano di convogliare in un singolo appuntamento l’esperienza scientifica maturata negli ultimi anni sulle sindromi di Ehlers-Danlos, patologie rare attualmente riconosciute con un codice di esenzione specifico dal Sistema...
Malattie degenerative del cervello – La battaglia conta su armi nuove
A cura del Prof. Carlo Ferrarese, Direttore Scientifico del Centro di Neuroscienze di Milano dell’Università di Milano-Bicocca e Direttore della Clinica Neurologica dell’Ospedale San Gerardo di Monza Le malattie neurodegenerative, che colpiscono tipicamente le persone anziane e sono quindi in aumento per il progressivo invecchiamento della...
Huntington – Test salivare rivela marker di malattia prima dell’esordio. Potenziali usi clinici importanti
"Una nuova ricerca ha dimostrato che un semplice test sulla saliva in grado di rilevare la huntingtina (Htt), proteina che svolge un ruolo chiave nella malattia di Huntington, può costituire un marker precoce dell'insorgenza e della progressione del disturbo. I risultati dello studio sono stati...
Nuovi Lea – “Pienamente fruibili entro la fine dell’anno”
"A dare la notizia è il sottosegretario al ministero della Salute Davide Faraone che, durante il question time in Commissione affari sociali, ha risposto ad una interrogazione della deputata del Pd Elena Carnevali: “Ci auguriamo che gli ultimi passaggi con il ministero dell'Economia e l'Intesa...
- 1
- 2
- 3
- 4
- 5
- 6
- 7
- 8
- 9
- 10
- 11
- 12
- 13
- 14
- 15
- 16
- 17
- 18
- 19
- 20
- 21
- 22
- 23
- 24
- 25
- 26
- 27
- 28
- 29
- 30
- 31
- 32
- 33
- 34
- 35
- 36
- 37
- 38
- 39
- 40
- 41
- 42
- 43
- 44
- 45
- 46
- 47
- 48
- 49
- 50
- 51
- 52
- 53
- 54
- 55
- 56
- 57
- 58
- 59
- 60
- 61
- 62
- 63
- 64
- 65
- 66
- 67
- 68
- 69
- 70
- 71
- 72
- 73
- 74
- 75
- 76
- 77
- 78
- 79
- 80
- 81
- 82
- 83
- 84
- 85
- 86
- 87
- 88
- 89
- 90
- 91
- 92
- 93
- 94
- 95
- 96
- 97
- 98
- 99
- 100
- 101
- 102
- 103
- 104
- 105
- 106
- 107
- 108
- 109
- 110
- 111
- 112
- 113
- 114
- 115
- 116
- 117
- 118
- 119
- 120
- 121
- 122
- 123
- 124
- 125
- 126
- 127
- 128
- 129
- 130
- 131
- 132
- 133
- 134
- 135
- 136
- 137
- 138
- 139
- 140
- 141
- 142
- 143
- 144
- 145
- 146
- 147
- 148
- 149
- 150
- 151
- 152
- 153
- 154
- 155
- 156
- 157
- 158
- 159
- 160
- 161
- 162
- 163
- 164
- 165
- 166
- 167
- 168
- 169
- 170
- 171
- 172
- 173
- 174
- 175
- 176
- 177
- 178
- 179
- 180
- 181
- 182
- 183
- 184
- 185
- 186
- 187
- 188
- 189
- 190
- 191
- 192
- 193
- 194
- 195
- 196
- 197
- 198
- 199
- 200
- 201
- 202
- 203
- 204
- 205
- 206
- 207
- 208
- 209
- 210
- 211
- 212
- 213
- 214
- 215
- 216
- 217
- 218
- 219
- 220
- 221
- 222
- 223
- 224
- 225
- 226
- 227
- 228
- 229
- 230
- 231
- 232
- 233
- 234
- 235
- 236
- 237
- 238
- 239
- 240
- 241
- 242
- 243
- 244
- 245
- 246
- 247
- 248
- 249
- 250
- 251
- 252
- 253
- 254
- 255
- 256
- 257
- 258
- 259
- 260
- 261
- 262
- 263
- 264
- 265
- 266
- 267
- 268
- 269
- 270
- 271
- 272
- 273
- 274
- 275
- 276
- 277
- 278
- 279
- 280
- 281
- 282
- 283
- 284
- 285
- 286
- 287
- 288
- 289
- 290
- 291
- 292
- 293
- 294
- 295
- 296
- 297
- 298
- 299
- 300
- 301
- 302
- 303
- 304
- 305
- 306
- 307
- 308
- 309
- 310
- 311
- 312
- 313
- 314
- 315
- 316
- 317
- 318
- 319
- 320
- 321
- 322
- 323
- 324
- 325
- 326
- 327
- 328
- 329
- 330
- 331
- 332
- 333
- 334
- 335
- 336
- 337
- 338
- 339
- 340
- 341
- 342
- 343
- 344
- 345
- 346
- 347
- 348
- 349
- 350
- 351
- 352
- 353
- 354
- 355
- 356
- 357
- 358
- 359
- 360
- 361
- 362
- 363
- 364
- 365
- 366
- 367
- 368
- 369
- 370
- 371
- 372
- 373
- 374
- 375
- 376
- 377
- 378
- 379
- 380
- 381
- 382
- 383
- 384
- 385
- 386