Malattie rare – 24 ottobre 2018, Roma: Convegno scientifico “Home Therapy per una migliore qualità della vita”
Roma, 24 ottobre 2018 alle ore 9.30 presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, Via Dogana Vecchia, 29 Convegno scientifico "Home Therapy per una migliore qualità della vita", su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, in collaborazione con le Associazioni: AIAF – Associazione Italiana Anderson – Fabry Onlus AIG – Associazione Italiana...
Malattie rare – Sclerosi laterale amiotrofica (SLA), nuovo test del sangue per la diagnosi precoce della malattia
"Ricercatori dell’Università di Ulm (Germania), dell’Università Statale di Milano e dell’Istituto Auxologico Italiano presentano un esame del sangue che facilita la diagnosi differenziale della SLA. Il test consente inoltre una previsione del decorso di malattia. Il contributo scientifico del gruppo del prof. Markus Otto dell’Università...
Malattie rare – Carcinoma a Cellule di Merkel metastatico, disponibile in Italia ‘avelumab’
"Il Carcinoma a Cellule di Merkel, un raro e aggressivo tumore della pelle per il quale finora non c'era un trattamento specifico, oggi ha una sua terapia, avelumab, anticorpo monoclonale inibitore della proteina PD-L1 completamente umano. Il farmaco è stato ammesso alla rimborsabilità dall'AIFA per...
Malattie rare – Sclerosi tuberosa, “Giorgio, ray of life”. Gli scatti di una vita
Fino al 19 ottobre all'Urban Center di Milano la mostra che si intitola: "Giorgio, ray of life". Immagini dolcissime, a raccontare la vita di un ragazzo affetto da una grave malattia che, a 20 anni, ha le capacità cognitive di un bimbo di 2. E' la vita quotidiana di...
Malattie rare – Seconda edizione del Rare Disease Hackathon
"E' una piattaforma che integra assistente vocale e intelligenza artificiale. Servirà ai pazienti con malattie rare. E' stata realizzata dal gruppo "CloudIA" del NecstLab Politecnico di Milano cui è andato il premio di 5mila euro per aver proposto il miglior progetto al Rare Disease Hackathon...
Malattie rare – Sindrome X Fragile, oggi è la Giornata Europea
La scelta della giornata di sensibilizzazione non è casuale. Perché il giorno 10 ottobre letto in cifre romane, diventa X (dieci) per il giorno e X per il mese. La Sindrome X Fragile, definita anche come Sindrome del cromosoma X Fragile (FXS) è una condizione genetica che comporta...
Malattie rare – Distrofia muscolare di Duchenne nei bambini, Ataluren rallenta progressione malattia
"Sono stati annunciati oggi i dati preliminari del primo registro internazionale di pazienti con Duchenne trattati con ataluren (STRIDE), che sottolineano il beneficio clinico a lungo termine di ataluren, quando usato di routine nella pratica clinica, nel ritardare la perdita muscolare irreversibile nei bambini con...
Malattie rare – Leucemia linfoblastica acuta (LLA), disponibile in Italia inotuzumab ozogamicin, utilizzabile dopo chemioterapia
"La Leucemia Linfoblastica Acuta (LLA) è riconosciuta come uno dei tumori del sangue più aggressivi e difficili da trattare. È una forma rara (0,4 casi per 100.000 abitanti) di leucemia che può essere fatale in pochi mesi se non trattata. Essa colpisce per lo più...
17 e 18 ottobre 2018, Triennale di Milano – Inaugurazione di “Cicatrici”, bellissima mostra organizzata da BLIVE
Inaugurazione della mostra Cicatrici il 17 ottobre alle ore 18:00 presso la Triennale di Milano, Viale Alemagna 6, 20121 Milano La mostra sarà aperta dal 18 al 28 ottobre dalle ore 10:30 alle ore 20:30 Tutti abbiamo almeno una cicatrice. Chi sul corpo, chi nel cuore, chi nell’anima....
Malattie rare, Cagliari – 26 ottobre 2018, “VocifeRare – la voce del paziente raro”
Evento Organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e cofinanziato da Fondazione con il Sud, che avrà luogo il 26 ottobre 2018 a Cagliari, presso l’Aula SEARCH, Archivio Storico Comunale, in Largo Carlo Felice, 2, dalle 11 alle 17.30. Il progetto è rivolto esclusivamente alle Associazioni di pazienti con malattia...
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