COMUNICAZIONE – Come ogni anno il Comitato IMI Onlus sta preparando il video in occasione della Giornata Mondiale Malattie Rare del 28 Febbraio 2019
Come ogni anno il Comitato IMI Onlus, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, pubblicherà un video per sensibilizzare sulle malattie rare e orfane di diagnosi. Il tema della giornata di quest'anno è “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”. La XII Giornata delle Malattie Rare è...
CASI CLINICI DELL’UDN (UNDIAGNOSED DISEASE NETWORK) – PAZIENTE 33
Continuiamo a condividere i casi clinici pubblicati sul sito dell’UDN (Undiagnosed Disease Network) con la speranza di poter aiutare a trovare, attraverso la condivisione e la diffusione delle informazioni, delle risposte alle persone ancora in cerca di una diagnosi Femmina, di 17 anni con Distrofia muscolare dei...
Malattie rare – Armonizzazione delle informazioni fenomiche per una migliore interoperabilità nel campo
HIPBI-RD (Armonizzazione delle informazioni fenomiche per una migliore interoperabilità nel campo delle malattie rare) è un progetto triennale avviato nel 2016 e finanziato attraverso il programma ERA-NET E-Rare 3, che mira a fornire alla comunità un ecosistema bioinformatico integrato e specifico per le malattie rare...
Malattie rare – Comitato degli Stati Membri sulle Reti di Riferimento Europee (ERN)
Il 5 febbraio 2014 è stato creato il Comitato degli Stati Membri, definito nella Decisione di Esecuzione della Commissione Europea. I principali compiti del comitato sono: Approvazione delle proposte della rete e richieste di adesione da parte di provider di assistenza sanitaria Approvazione dei provider di...
È ora disponibile la sintesi della della Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD)
È stata recentemente pubblicata la sintesi della Conferenza Europea sulle Malattie Rare e i Farmaci Orfani (ECRD) tenutasi dal 10 al 12 maggio 2018 a Vienna. La sintesi comprende i dati fondamentali, le priorità e i risultati di questa edizione. I poster e le presentazioni sono disponibili sul sito della ECRD. Fonte: orphaNews Italia Tratto...
Malattie rare – I pazienti chiedono di partecipare alla cooperazione europea per la valutazione delle tecnologie sanitarie
Il 13 novembre 2018, 14 organizzazioni e federazioni europee di pazienti, tra le quali EURORDIS, hanno pubblicato una dichiarazione in cui chiedono alle istituzioni dell’UE di adottare misure adeguate a integrare pienamente la partecipazione dei pazienti nella cooperazione europea per la valutazione delle tecnologie sanitarie (HTA...
Malattie rare – Aperta consultazione pubblica su normativa in materia di farmaci pediatrici orfani
Il 12 ottobre 2018 è stata aperta una consultazione pubblica sulla normativa in materia di farmaci per popolazioni specifiche (bambini e malati rari). Il quadro normativo europeo per i medicinali per uso umano mira a garantire un livello elevato di salute pubblica e comprende misure...
Malattie rare – Distrofia muscolare di Duchenne, nuova guida per le famiglie
L’Associazione statunitense per la Distrofia Muscolare, il Progetto Genitori Distrofia Muscolare, TREAT-NMD e L’Organizzazione Mondiale Duchenne UPPMD hanno collaborato nuovamente, sulla base di raccomandazioni aggiornate, alla stesura di una guida completa per le famiglie, affinché i più recenti standard assistenziali siano disponibili per tutte le...
Malattie rare – La Relatrice Speciale dell’ONU sollecita il sostegno per la comunità durante la relazione all’Assemblea Generale delle Nazioni Unite
Catalina Devandas, Relatrice Speciale dell’ONU sui diritti delle persone disabili, ha presentato la sua relazione all’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, sottolineando in particolare come la mancanza di una diagnosi accurata e di trattamenti efficaci per la maggior parte delle malattie rare costituisca una sfida globale....
Annunciato il tema della Giornata delle Malattie Rare 2019
La Giornata delle Malattie Rare è l’evento annuale che si tiene l’ultimo giorno di febbraio, organizzato per sensibilizzare il pubblico generale, i professionisti della salute e i decisori politici sul tema delle malattie rare e per rispondere alle necessità dei malati rari. Il prossimo anno, il tema sarà...
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