Tumori rari pediatrici – Linfomi non-Hodgking, al via uno studio sulle CAR-T
"Parte Bianca, una sperimentazione clinica con linfociti T modificati per i pazienti pediatrici con tipi particolari di linfomi. Lo studio coinvolgerà 35 pazienti in tutto il mondo, e l'Italia partecipa con tre centri Uno studio internazionale che coinvolge decine di centri in giro per il mondo,...
Malattie rare pediatriche – Craniosinostosi, Sofya di 2 anni rifiutata dall’asilo: “Potrebbe spaventare i compagni di classe”
"Una deformazione del cranio ha impedito ad una bambina di 2 anni di poter iniziare a frequentare l’asilo. A denunciarlo è stata la stessa madre della piccola Sofya Zakharova, incredula difronte alla richiesta della direttrice della scuola per l’infanzia. Per essere ammessa dovrà prima sottoporsi ad una serie...
Malattie rare – Entrano nella dichiarazione Onu. Omar: “Italia traduca in atti concreti: attuazione piano nazionale, Lea e screening”
"Il Direttore di Osservatorio commenta l’inserimento per la prima volta delle malattie rare nella dichiarazione sulla copertura sanitaria universale e rinnova l’appello al neo Ministro Roberto Speranza affinché si faccia carico del bisogno dei circa due milioni di malati rari del nostro Paese È un momento storico...
Tumori rari – Mieloma multiplo, programma “Ridisegnare insieme Il Percorso Terapeutico Dei Pazienti Con Mieloma Multiplo”
"Dall'assistenza domiciliare al servizio di trasporto in ospedale fino al sostegno psicologico. Si tratta del programma "Ridisegnare insieme Il Percorso Terapeutico Dei Pazienti Con Mieloma Multiplo" realizzato da AIL - Associazione Italiana contro le leucemie, linfomi e mieloma ONLUS - in collaborazione con Amgen. L'intento...
Malattie neuromuscolari nei bambini – Domani a Roma apre il il NeMO Institute of Neuromuscular Research (NINeR)
"Mercoledì 25 settembre, alle ore 10.00, al Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS di Roma sarà inaugurato il NeMO Institute of Neuromuscular Research (NINeR), il primo istituto in Italia creato per svolgere programmi di ricerca clinica sulle malattie neuromuscolari in ambito pediatrico. Insieme all’Istituto sarà inaugurata la...
Malattie rare – Distrofia muscolare dei cingoli, il racconto dalla Conferenza Internazionale tenutasi a Chicago
"Dal 30 agosto al 2 settembre 2019 si è tenuta a Chicago nell’Illinois (USA) la prima edizione della National Conference for all forms of LGMD – la Conferenza nazionale di tutte le forme di distrofia dei cingoli. Ho rappresentato UILDM alla Conferenza, affiancando l’associazione GFB...
Malattie rare – Sclerodermia, il 29 settembre in 100 piazze Giornata del ciclamino per la ricerca
"La patologia colpisce 25mila persone in Italia Da giovedì a domenica 100 piazze italiane si coloreranno con i ciclamini per informare, far conoscere la sclerosi sistemica (o sclerodermia), una patologia cronica e rara che colpisce 25mila persone in Italia e raccogliere fondi per la ricerca scientifica. L'iniziativa...
Malattie rare – Emofilia, aperte iscrizioni al premio Bayer dedicato alla ricerca
"Aperte fino al 30 novembre le iscrizioni al Bayer Hemophilia Awards Program (Bhap), il programma dell’azienda che sostiene in tutto il mondo progetti di ricerca clinica e di base, oltre a iniziative educazionali Torna il premio Bayer dedicato alla ricerca nel campo dell’emofilia. C’è tempo fino...
CASI CLINICI DELL’UDN (UNDIAGNOSED DISEASE NETWORK) – PAZIENTE 58
Continuiamo a condividere i casi clinici pubblicati sul sito dell’UDN (Undiagnosed Disease Network) con la speranza di poter aiutare a trovare, attraverso la condivisione e la diffusione delle informazioni, delle risposte alle persone ancora in cerca di una diagnosi Femmina, 2 anni con una condizione autoimmune non...
Tumori rari – Sarcomi, due questionari a pazienti e operatori
"Per capire i bisogni della ricerca Due questionari rivolti da un lato ai pazienti, familiari e organizzazioni di pazienti e l'altro ai professionisti sanitari, dai medici ai ricercatori sono disponibili su https://www.retesarcoma.it/notizie-sul-sarcoma/uniti-sostenere-lindagine-spaen-priorita-ricerca-sarcoma/. "Sarcoma Research Priorities Paper" e' un progetto europeo lanciato da Sarcoma Patients EuroNet Association...
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