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Malattie rare pediatriche – Malattia dello sviluppo neurologico, il problema dei genitori che “perdono la voce” quando si occupano di un figlio

Un articolo pubblicato in Health Expectations si addentra nella difficile esperienza dei genitori che si occupano di figli con malattie dello sviluppo neurologico, la cui voce spesso è non è ascoltata. Le interviste semi-strutturate che sono state condotte evidenziano come “i genitori provino un senso di disconnessione...

Malattie rare – Malattia da accumulo lisosomiale, impatto dell’assistenza a un malato

Uno studio recentemente pubblicato in Journal of Patient Reported Outcomes sviluppa e valida uno strumento per la misurazione dell’impatto sui caregiver dell’assistenza a bambini affetti da tre malattie da accumulo lisosomiale: leucodistrofia metacromatica, mucopolisaccaridosi neuronopatica tipo II e mucopolisaccaridosi tipo IIIA. Lo studio evidenzia come i caregiver di...