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Il Comitato I Malati Invisibili ONLUS è presente e attivo nel territorio nazionale da aprile 2014.

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Author: Alessia Massaccesi

Osteopetrosi

Definizione Malattia E/O Gruppo: Osteodistrofie congenite. Detta in gergo: "Ossa di marmo". Il termine osteopetrosi (malattia delle "ossa di marmo") descrive un gruppo di malattie rare ereditarie dello scheletro, caratterizzate da un aumento della densità ossea sulle radiografie, causata da un difetto dello sviluppo o della...

Osteogenesi imperfetta

Malattie afferenti al gruppo: Displasia craniometafisaria (osteocondroplasia); Osteopetrosi; Displasia fibrosa; Sindrome di Ellis-Van Creveld; Displasia spondiloepifisaria tarda; Malattia di Fairbank ( Displasia L'osteogeneepifisaria multipla); Sindrome di Conradi-Hunermann; Discondrosteosi; Displasia diastrofica e pseudodiastrofica; Malattia di Engelmann; Sindrome di McCune-Albright (Osteite fibrosa disseminata). Sinonimo: Malattia delle ossa di vetro; Malattia delle...

Epilessia – Farmaco a base di A base di cannabidiolo

"Riduce della metà le crisi e le convulsioni nei giovani pazienti con malattia di Dravet La storia dell’utilizzo della marijuana contro l’epilessia non è certo recente. Ma questa volta parliamo dei risultati di una rigorosa sperimentazione clinica pubblicata sulla prestigiosa rivista New England Journal of Medicine...

Ddl Lorenzin. La Fnomceo boccia le modifiche della Camera

"Il Consiglio Nazionale della Federazione degli Ordini dei medici ed odontoiatri ha approvato oggi una mozione dove si respingono le modifiche apportate dalla Commisione Affari Sociali al testo del disegno di legge. La Federazione chiede di riaprire il confronto con la professione medica in tutte...

Osteodisplasia lipomembranosa policistica con leucoencefalopatia sclerosante o Malattia di Nasu-Hakola

Sinonimi: NHD; PLO-SL; PLOSL La malattia di Nasu-Hakola (NHD), nota anche come osteodisplasia lipomembranosa policistica con leucoencefalopatia sclerosante (PLOSL), è una rara leucodistrofia ereditaria con demenza presenile progressiva, associata a fratture ossee ricorrenti da lesioni scheletriche policistiche agli arti inferiori e superiori. Sono stati descritti oltre 200 casi...

Sindromi di Ehlers-Danlos (EDS)

Le sindromi di Ehlers-Danlos sono un gruppo di disordini del tessuto connettivo che possono essere ereditati e variano a seconda del modo in cui influiscono sul corpo e nelle loro cause genetiche. Sono generalmente caratterizzati da ipermobilità articolare (articolazioni che si estendono oltre il normale), iperestensibilità...