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Author: Alessia Massaccesi

Malattie rare – Fibrosi cistica, campagna #Oggilosai della Lega Italiana Fibrosi Cistica per chiedere “cure a domicilio e tutele per le persone affette”

"Così Lega Italiana Fibrosi Cistica invita la collettività ad essere parte attiva nel sostegno ai suoi progetti per assicurare alle persone con fibrosi cistica la continuità terapeutica e assistenziale di cui hanno bisogno in questo momento e richiama l’attenzione di partner, donatori e Istituzioni sulla...

Malattie rare – Strategia di EURORDIS per i dati delle ERNs

In un documento di circa 30 pagine, EURORDIS condivide i suoi propositi per la creazione, in collaborazione con altri attori interessati e attraverso un comitato direttivo multilaterale, di una strategia dedicata ai dati delle ERN, incentrata prevalentemente su una visione a lungo termine e sull’allineamento delle politiche...

Malattie rare – Febbre Mediterranea Familiare resistente/intollerante alla colchicina (crFMF), trattamento con canakinumab risulta sicuro ed efficace nel lungo termine

"I pazienti affetti da febbre mediterranea familiare resistente/intollerante alla colchicina (crFMF) sperimentano a 72 settimane, dopo trattamento con canakinumab, un'incidenza minima di recidive e un buon controllo dell'attività clinica di malattia, in assenza di emersione di nuovi segnali inattesi di safety. Queste le conclusioni di...

Dolore neuropatico – La maggioranza degli esperti coinvolti in un recente confronto virtuale è a favore dell’utilizzo della cannabis come terapia

"Nel corso di un recente confronto virtuale nell'ambito del Congress of the European Academy of Neurology (EAN) 2020, che verteva sull'utilizzo della cannabis come strumento utile per trattare il dolore neuropatico, la maggioranza degli esperti coinvolti si è espressa a favore di questo metodo analgesico Nonostante...

Malattie rare – Atrofia muscolare spinale (SMA) in fase pre-sintomatica, dati a 5 anni confermano nei pazienti pre sintomatici l’importanza del trattamento con nusinersen

"Presentati oggi i nuovi risultati dello studio NURTURE, il trial più lungo di sempre tra quelli condotti sui pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA) in fase pre-sintomatica e dal quale continuano a emergere evidenze positive sul trattamento precoce e continuativo con nusinersen  I nuovi dati sui...