IBD e IBS – Microbioma intestinale può aiutare diagnosi in presenza di quadri sintomatici molto simili
"L'analisi dei batteri intestinali e la determinazione delle differenze nei microbioma nei pazienti con malattie infiammatorie intestinali (IBD) e sindrome del colon irritabile (IBS), potrebbe costituire un'alternativa diagnostica e indirizzare il trattamento, secondo quanto presentato durante il 13° congresso europeo della ECCO, da Arnau Vich...
Malattie rare – Associazione Coscioni: “Sostegno a ricerca e diagnosi preimpianto, priorità imprescindibili”
"L’Italia, come denuncia l'Associazione, è l’unico tra i Paesi europei in cui è preclusa alle Università e alle aziende la possibilità di accedere autonomamente alle call e ai fondi rientranti all’interno del progetto Europeo E-RARE. E sulla legge 40: "Tanto resta da fare per garantire...
Tumori – Primo progetto per gestire nuovi bisogni su territorio
"Solo il 57% dei pazienti colpiti da cancro riferisce al medico i piccoli disturbi legati alla malattia o alle terapie, contro il 98% che affronta con l'oncologo gli effetti collaterali ritenuti rilevanti. Spossatezza, nervosismo, difficoltà ad addormentarsi, lieve dissenteria, mancanza di appetito, gonfiore e secchezza...
Emofilia A con inibitori – Approvazione europea per primo anticorpo bispecifico, ‘emicizumab’
"E' l'inizio di un nuovo modo di trattare le forme più complesse di emofilia A. Quelle in cui si sviluppano gli inibitori, cioè gli anticorpi diretti conto il fattore VIII somministrato come farmaco. Sono condizioni difficili da trattare perché gli antiemofilia "normali" non funzionano più....
Dermatomiosite giovanile – Come terapia seconda linea, primi risultati incoraggianti con ‘ciclofosfamide’
"Il trattamento con ciclofosfamide migliora la sintomatologia cutanea, globale e muscolare legata alla dermatomiosite giovanile quando viene utilizzato come trattamento di seconda linea, e non è associato ad effetti collaterali nel breve termine, Queste le conclusioni di uno studio recentemente pubblicato su Arthritis and Rheumatology Razionale...
E’ nato ieri In occasione del Rare Disease Day 2018 – “Dalla parte dei Rari”, lo sportello legale di OMar
E' nuovo servizio dedicato ai pazienti: lo Sportello Legale “Dalla parte dei Rari”, una rubrica di consulenza legale che risponde alle domande dei pazienti in materia legale e fiscale, ma anche sull’accesso a farmaci e cure e sui diritti esigibili La rubrica di consulenza legale è curata da Roberta...
Deborah Capanna: una malattia invisibile che la rende visibile
https://www.youtube.com/watch?v=WRvpp8IB1b8&feature=youtu.be Ho conosciuto Deborah Capanna e Genova nel corso di una intervista quando ero direttore di un altro quotidiano infermieristico. Nel corso di quella che poi si è trasformata in una lunga chiacchierata è emerso uno spaccato di vita e di patologie che non conoscevo. Da Infermiere pensavo di...
28 Febbraio 2018: XI GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE
https://www.youtube.com/watch?v=93lDaY1cRlQ Comitato I Malati Invisibili Onlus www.imalatiinvisibili.it #ShowYourRare #RareDiseaseDay2018 #MyRare #comitatoimalatiinvisibili #comitatoimionlus #imalatiinvisibili #orfanididiagnosi #malattierare #raredisease #undiagnoseddisease...
XI Giornata delle Malattie Rare, “Show your Rare, Show you care” – Oltre 100 eventi, in più di 70 città italiane
Si ricorda che il Comitato IMI Onlus partecipa alla campagna di sensibilizzazione #ShowYourRare per la Giornata Malattie Rare 2018 con il suo video presente sul suo canale youtube al seguente link: https://youtu.be/93lDaY1cRlQ "Si definisce rara una malattia che colpisce non più di 5 persone ogni 10.000....
Alzheimer – Da alleanza pubblico privato risposta per fare ricerca e individuare trattamenti mirati
"Tra il 2002 e il 2012 il tasso di insuccesso della ricerca legata all’Alzheimer è stato del 99,6%. Diventa cruciale mettere insieme le conoscenze in uno spirito di alleanza tra i diversi attori dei settori pubblico e privato. Questo il tema al centro dell’appuntamento annuale...
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