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Author: Alessia Massaccesi

Malattie rare – Colangite sclerosante primitiva, progettazione ed endpoint per le sperimentazioni cliniche

Un articolo di revisione pubblicato in Hepatology, nato dalla collaborazione tra gli Stati Uniti e l’Olanda, analizza le informazioni normative, la letteratura disponibile sulla storia naturale e i potenziali endpoint candidati clinici e surrogati nella colangite sclerosante primitiva. Hepatology. 2018 Sep;68(3):1174-1188 Consulta l’abstract su PubMed Fonte: orphaNews Italia Tratto da: http://italia.orphanews.org/newsletter-it/political/nl/edizione-del-22-novembre-2018.html...

Malattie rare – Strumento POWER, raccomandazioni per coinvolgere i rappresentanti dei pazienti nella scelta delle misurazioni degli esiti rilevanti durante la progettazione di sperimentazioni cliniche

I ricercatori hanno sviluppato uno strumento per coinvolgere i pazienti nell’individuazione delle misurazioni degli esiti e nella scelta degli strumenti di misurazione; lo strumento è stato sviluppato con un gruppo di pazienti esperti e un test pratico durante una sperimentazione in corso. Lo sviluppo e le...

Malattie rare – Neoplasia endocrina multipla tipo 1, “Qualità dentro, qualità fuori”: un approccio graduale alla medicina basata sulle evidenze

In un articolo pubblicato in Endocrine Connections, i ricercatori del Centro Medico Universitario di Utrecht indicano gli studi osservazionali, all’interno coorti di pazienti, come la progettazione di studi più fattibile in materia di prevalenza della malattia. Gli autori passano in rassegna le strategie per individuare un numero...