Malattie rare – Primo centro indiano per i bambini affetti da malattie neuromuscolari
A metà settembre, l’ospedale battista di Bangalore, in collaborazione con ORDI (Organizzazione indiana per le malattie rare), ha inaugurato il primo centro pediatrico dedicato alle malattie neuromuscolari, denominato “La clinica dei muscoli e dei nervi”. Il centro si avvale di una serie di specialisti che...
Malattie rare – USA: La Food and Drug Administration (FDA) concede 12 nuovi finanziamenti per lo sviluppo di farmaci
Alla fine di settembre, la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha annunciato la concessione di 12 nuove sovvenzioni alla ricerca per sperimentazioni cliniche nel quadro dell’Orphan Products Clinical Trials Grants Program (Programma di sovvenzioni per le sperimentazioni cliniche sui medicinali orfani), per un importo totale...
USA: La Rete delle Malattie Non Diagnosticate ha 5 nuovi membri
La Rete delle Malattie Non Diagnosticate (UDN – Undiagnosed Diseases Network) è un progetto di ricerca finanziato dal National Institutes of Health Common Fund, che riunisce gli esperti di clinica e ricerca provenienti da tutti gli Stati Uniti allo scopo di risolvere casi medici irrisolti utilizzando...
Pelle che si rigenera con fotosintesi – Dopo la si proverà nei trapianti di organo e nelle terapie oncologiche
"Sperimentata in Cile, con micro alghe geneticamente modificate Produce e libera ossigeno con la stimolazione della luce: è la prima pelle fotosintetica che può aiutare e velocizzare la guarigione e rigenerazione dei tessuti. A svilupparla un ingegnere dell'università Cattolica del Cile di Santiago, Tomas Egana, nell'ambito...
Malattie rare – Collaborazione europea su e-health e assistenza transfrontaliera
In occasione dell’incontro informale dei Ministri della Salute tenutosi a Vienna il 10 e 11 settembre 2018, si sono affrontate in particolare le questioni relative ai farmaci orfani per le malattie rare, all’uso dei moderni mezzi di comunicazione elettronici nel settore sanitario e agli investimenti nel...
Giornata Mondiale Aids del 1 dicembre – Si conclude oggi a Genova il 31°Convegno Nazionale Anlaids Onlus
"In Lombardia e Lazio, regioni dove esiste la maggiore diffusione della malattia, la generazione digital mostra lacune e ignoranza. “L’approccio alla sessualità è sceso a 12-13 anni. C’è ancora troppa disinformazione. Molti studenti confondono ancora anticoncezionali e strumenti di prevenzione” sottolineano il Prof. Galli, presidente...
Malattie rare – Sondaggio sulla valutazione della regolamentazione europea in materia di farmaci orfani
La Commissione Europea ha incaricato Technopolis ed Ecorys BV di raccogliere dati sull’opinione dei portatori di interesse circa l’efficacia, la rilevanza e il valore aggiunto della regolamentazione europea in materia di farmaci e la sua coerenza con altre normative. L’indagine terminerà nella prima metà del...
Malattie rare – 10 Paesi mirano a realizzare il sequenziamento di almeno 100.000 genomi
"Il sequenziamento del genoma su larga scala rappresenta una speranza nella ricerca di una diagnosi e di trattamenti innovativi per le malattie genetiche, come dimostrato dalle iniziative “100.000 genomi” che si moltiplicano in tutti il mondo. Un articolo pubblicato in Clinical OMICS offre una panoramica...
Malattie retiniche rare – Commissione Europea (CE) ha approvato terapia genica una tantum voretigene neparvovec
"La Commissione Europea (CE) ha approvato voretigene neparvovec, una terapia genica una tantum per il trattamento di pazienti con perdita della vista causata da una mutazione genetica in entrambe le copie del gene RPE65 e in possesso di una conta sufficiente di cellule retiniche vitali....
Malattie rare – Sibling dei rari: “parte integrante della rarità”
I fratelli dei rari raggiungono dopo anni la giusta attenzione. Fino ad oggi poco studiato, il rapporto di siblingship tra affetti e non-affetti da malattia rara si rivela invece centraleper la rarità e per il benessere familiare. Di seguito riportiamo il contributo integrale del professore Bruno Dallapiccola, Direttore Scientifico dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e Coordinatore...
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