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Author: Alessia Massaccesi

Malattie rare – Atrofia muscolare spinale (SMA) in fase pre-sintomatica, dati a 5 anni confermano nei pazienti pre sintomatici l’importanza del trattamento con nusinersen

"Presentati oggi i nuovi risultati dello studio NURTURE, il trial più lungo di sempre tra quelli condotti sui pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA) in fase pre-sintomatica e dal quale continuano a emergere evidenze positive sul trattamento precoce e continuativo con nusinersen  I nuovi dati sui...

Coronavirus – Per la prima volta al mondo individuato a Modena il meccanismo immunologico alla base della vasculite da Covid-19

"Uno studio targato Emilia-Romagna alla ribalta della ricerca internazionale. individuato per la prima volta al mondo il meccanismo immunologico della vasculite, l’infiammazione dei vasi sanguigni, provocata dal SARS-CoV-2. L'assessore Donini: "Un ulteriore riconoscimento per la nostra sanità e per le menti brillanti di medici e...

Malattie rare – Talassemia, nuovi dati da studio di fase 3 sulla terapia genica betibeglogene autotemcel supportano una prolungata indipendenza dalle trasfusioni

"In occasione dell'edizione virtuale del 25° Congresso annuale della European Hematology Association sono stati annunciati nuovi dati derivanti dagli studi di Fase 3 attualmente in corso con betibeglogene autotemcel (beti-cel; precedentemente noto come terapia genica LentiGlobin per la β-talassemia) dimostrano che i pazienti pediatrici, adolescenti...

Lavoratori con disabilità – Emendare il decreto Rilancio

Comunicato congiunto FAVO, FISH, AIL, UNIAMO Da FAVO, FISH, AIL, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare giunge una moderata soddisfazione nell’osservare l’andamento della discussione parlamentare sul decreto “Rilancio”. Sono stati infatti ripresi e depositati da molti gruppi parlamentari alla Camera i due rilevanti emendamenti presentati dalle stesse organizzazioni, espressione delle persone con...

Malattie rare – Leucemia mieloide acuta, in studio di fase 3 Vyxeos liposomal (daunorubicina e citarabina) migliora sopravvivenza globale nei pazienti anziani

"In un’analisi prospettica pianificata e finale a cinque anni di uno studio fondamentale di Fase 3, Vyxeos liposomal (daunorubicina e citarabina) ha fatto registrare un mantenimento della sopravvivenza globale superiore alla chemioterapia 7+3 nei pazienti anziani con leucemia mieloide acuta ad alto rischio/secondaria di nuova...