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Author: Alessia Massaccesi

Malattie rare: avvio del centro clinico per malati orfani di diagnosi

Le malattie rare rappresentano il 10% delle patologie che affliggono l'umanità Le malattie rare sono malattie croniche, disabilitanti e molto spesso multisistemiche che possono compromettere le capacità fisiche, sensoriali, intellettuali e comportamentali del soggetto colpito. Hanno specifiche esigenze assistenziali ed alti costi sanitari e sociali. Le...

Avvio del Centro Clinico “Malati Orfani di Diagnosi”

Il 21 luglio 2017 prenderà il via, in fase sperimentale, l’attività del primo Centro Clinico in Italia per Malati Orfani di Diagnosi presso il Policlinico San Martino di Genova, e per l'occasione il Comitato I Malati Invisibili Onlus lancia la campagna di raccolta fondi #LANOSTRAVITAVALE. Le malattie rare sono malattie acute...

Sviluppo e valutazione di materiali didattici sulle malattie rare realizzati grazie alla collaborazione tra clinici esperti e pazienti

Lo studio pubblicato in Orphanet Journal of Rare Diseases ha lo scopo di aiutare i pazienti affetti da malattie rare, come l’ ipogonadismo ipogonadotropo congenito (CHH) e l’ipogonadismo ipogonadotropo con anosmia (Sindrome di Kallmann), a reperire informazioni corrette. Gli autori hanno utilizzato le migliori prove disponibili e...