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Author: Alessia Massaccesi

Malattie rare – Febbre Mediterranea Familiare resistente/intollerante alla colchicina (crFMF), trattamento con canakinumab risulta sicuro ed efficace nel lungo termine

"I pazienti affetti da febbre mediterranea familiare resistente/intollerante alla colchicina (crFMF) sperimentano a 72 settimane, dopo trattamento con canakinumab, un'incidenza minima di recidive e un buon controllo dell'attività clinica di malattia, in assenza di emersione di nuovi segnali inattesi di safety. Queste le conclusioni di...

Dolore neuropatico – La maggioranza degli esperti coinvolti in un recente confronto virtuale è a favore dell’utilizzo della cannabis come terapia

"Nel corso di un recente confronto virtuale nell'ambito del Congress of the European Academy of Neurology (EAN) 2020, che verteva sull'utilizzo della cannabis come strumento utile per trattare il dolore neuropatico, la maggioranza degli esperti coinvolti si è espressa a favore di questo metodo analgesico Nonostante...

Malattie rare – Atrofia muscolare spinale (SMA) in fase pre-sintomatica, dati a 5 anni confermano nei pazienti pre sintomatici l’importanza del trattamento con nusinersen

"Presentati oggi i nuovi risultati dello studio NURTURE, il trial più lungo di sempre tra quelli condotti sui pazienti con atrofia muscolare spinale (SMA) in fase pre-sintomatica e dal quale continuano a emergere evidenze positive sul trattamento precoce e continuativo con nusinersen  I nuovi dati sui...

Coronavirus – Per la prima volta al mondo individuato a Modena il meccanismo immunologico alla base della vasculite da Covid-19

"Uno studio targato Emilia-Romagna alla ribalta della ricerca internazionale. individuato per la prima volta al mondo il meccanismo immunologico della vasculite, l’infiammazione dei vasi sanguigni, provocata dal SARS-CoV-2. L'assessore Donini: "Un ulteriore riconoscimento per la nostra sanità e per le menti brillanti di medici e...

Malattie rare – Talassemia, nuovi dati da studio di fase 3 sulla terapia genica betibeglogene autotemcel supportano una prolungata indipendenza dalle trasfusioni

"In occasione dell'edizione virtuale del 25° Congresso annuale della European Hematology Association sono stati annunciati nuovi dati derivanti dagli studi di Fase 3 attualmente in corso con betibeglogene autotemcel (beti-cel; precedentemente noto come terapia genica LentiGlobin per la β-talassemia) dimostrano che i pazienti pediatrici, adolescenti...

Lavoratori con disabilità – Emendare il decreto Rilancio

Comunicato congiunto FAVO, FISH, AIL, UNIAMO Da FAVO, FISH, AIL, UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare giunge una moderata soddisfazione nell’osservare l’andamento della discussione parlamentare sul decreto “Rilancio”. Sono stati infatti ripresi e depositati da molti gruppi parlamentari alla Camera i due rilevanti emendamenti presentati dalle stesse organizzazioni, espressione delle persone con...